2. jan, 2017

Een goed beeld

Het is álles bij elkaar wat het zo zwaar maakt. De langdurigheid van de overbelasting maakt dat het echt heel anders is dan bij een gezin zonder gehandicapt kind. Het zou fijn zijn als u een goed beeld zou krijgen van onze situatie..“ “Kunt u uw urine en ontlasting goed zelf ophouden?”?” vraagt de grijze man tegenover me. Het is de arts van een extern bureau, ingeschakeld door onze gemeente. Wij willen graag hulp in de huishouding om ons een beetje te ontlasten. “Ja dat kan ik” zeg ik, en de moed zakt me in de schoenen. 

Vanaf dat ik deze meneer een hand gaf tot de hand bij afscheid, heeft hij ons maximaal vier keer aangekeken. We waren ruim een uur binnen. “Vanaf mijn zeventiende was ik 70 tot 100% afgekeurd, chronisch vermoeidheid syndroom. Ik had een uitkering en had het label: ziek. Toen kwam er een andere regering en verdween mijn label, maar ik ben nog even ziek. Ik ben er trots op dat ik mijn werk en leven zo heb aangepast, dat ik wel kan werken en er ben voor mijn gezin.” “Kunt u lopen? Hoe vaak per dag gaat u de trap op en af? Wie doet de afwas?” vraagt de arts.

Maar na Hebe’s geboorte werd de belasting uiteraard meer en meer en dat kan ik, en kunnen wij niet aan.” “Wast u al uw kinderen zelf?” vraagt hij. “Ja, ze zijn allemaal onder de 7 jaar.. Misschien is het handig dat u weet dat wij met name overbelast en oververmoeid zijn door de constante zorg voor Hebe, maar ook alles er omheen. De ziekenhuisopnames en bezoeken, onze twee andere kinderen die onze volledige aandacht nodig hebben omdat ze klein zijn, ons werk, het huishouden. Dat we niet diep slapen omdat we altijd wakende oren hebben voor het geval dat Hebe ’s nachts in nood is.. Je kunt maar een beperkte tijd topsport bedrijven, maar wij moeten dat continu.” “Graag gewoon even antwoord geven op mijn vragen. Brengt u uw oudste kind naar school?” “ Ja, omdat ze zoals ik al zei pas zes jaar is” flap ik eruit. “Kon toch zijn dat ze dat zelfstandig doet.” moppert de man terug. Oh nee, deze man snapt het niet en wil het niet snappen. Hij wil enkel de vinkjes zetten bij zijn verplichte vragenlijst en bij iedere toelichting die wij proberen te geven raakt hij geïrriteerder en sommeert ons het bij zijn lijstje te houden. “Maar,“ zeg ik ”Als ik slechts antwoord geef op uw vragen krijgt u geen volledig beeld van de situatie. Als u vraagt of ik werk en ik antwoord ja, weet u niet dat ik de dag daarna door mijn oververmoeidheid niets waard ben en op bed moet liggen. U weet dan niet dat alles wat ik dan zou moeten doen op de overbelaste schouders van mijn man komt..” “Wat doet u daaraan meneer? Aan die schouderklachten? Fysiotherapie? Oefeningen?” Vink. Vink. Vink.

 “We maken geen kans hè meneer, op dat beetje hulp dat we zo nodig hebben.” “Luister, ik heb alleen maar de opdracht om antwoord te krijgen op vijf vragen die de gemeente beantwoord wil hebben. Meer hoef ik niet te doen." ”Is het wellicht dan een idee om onze huisarts te bellen voor haar mening? Zij volgt ons gezin al jaren." De man lacht schamper: "Ja, een beetje huisarts wil het beste voor zijn patient." Hoe naïef van ons dat we dachten dat de gemeente dat ook zou willen.."Het is misschien hard,” zegt de arts, “maar een alleenstaande moeder moet zich ook maar redden.” Het nut van deze vergelijking ontgaat mij volledig. Maar hij maakt het nog een beetje wranger. “Ja iedereen wil kinderen en een huis en dan willen ze ook nog allebei werken” hij schud zijn hoofd en gaat door; “Kijk, als het kind er niet was geweest kreeg u ook geen hulp.”“MAAR HET KIND IS ER WEL! Wij hebben niet gekozen voor het leven met een meervoudig gehandicapt kind. Het leek ons niet een goed idee om deze chronisch zieke moeder levenslang te overbelasten, maar we redden ons zo goed als we kunnen. En als we het niet kunnen vragen we hulp en daarom zijn we hier.” Het zijn de kleine dingen die door een ander kunnen worden overgenomen, niet de zorg die het zo zwaar maakt om voor Hebe te zorgen. Die hulp is voor handen. De kranten staan er vol van, gemeenten die potjes voor hulp in de huishouding niet besteden. Maar misschien komt dat niet enkel door de ambtenaren van de gemeenten. Misschien komt het ook door de externe bedrijven die ingehuurd worden door de gemeenten met de taak zoveel mogelijk nee te verkopen. Door mensen zoals deze arts die gewoon niet hoort en ziet wie er voor hem zitten en dat ook niet wil. En dat ook gewoon zegt. 

Of misschien komt het dat ik te goed mijn urine kan ophouden.