Droomreis

14. jul, 2018

Droomreis

Na vijf jaar dromen, heel hard werken, sparen en plannen vertrokken we op 19 april met ons busje volgeladen van huis. Alles voorbereid, uitgedacht, besteld en ingepakt. Knuffels, kleren, handdoeken, tentjes, bergschoenen, schepnetjes en zwembroeken. Maar ook vier dozen medische benodigdheden voor Hebe. En een sondepomp, monitor en talloze zakken sondevoeding die onder ieders stoel werden geschoven. En onze lieve pgb-er Yvette naast Hebe. Dat verraadde natuurlijk al dat we geen doorsnee gezin op reis waren. Afscheid genomen op drie scholen, werk en van familie en vrienden. En daar gingen we, op weg naar verre verten, voor vijfenhalve maand. Dat we het hebben gehaald met net voor vertrek een aanbouw die werd gezet voor Hebe komt door de liefdevolle hulp van mensen die ons dit heel erg gunden. En dus zijn we bijna drie maanden geleden vertrokken. En sinds die tijd is het mij niet gelukt om in een blog onze avonturen met jullie te delen. Sommigen vroegen mij waarom niet en anderen bedachten dat dat wel niet zou komen omdat we elke avond laveloos op een terrasje zaten of tot diep in de nacht naar de sterren staarden. Ik kwam er gewoon niet aan toe. Is het alle moeite waard geweest? Ik zeg ja, maar er zijn meerdere momenten geweest waarop we dat niet meer konden zeggen. Dat het de zorg voor Hebe te zwaar was voor drie volwassenen. En ik kan het onmogelijk uitleggen aan jullie. Hoe het hier is. Hoe het voelt. Hoe het is om dit mee te maken als moeder, als vader van dit gezin, van drie meisjes die we zoveel geluk willen geven. Niet in een blog, dan wordt het een boek en daar kom ik al helemaal niet aan toe. Maar ik wil toch graag het een en ander met jullie delen dus schrijf ik dit stukkie.

Wat is het niet: (voor Siebe en mij): Rustig. Ontspannen. Vakantie. Tijd met het gezin. Tijd voor jezelf. Lekker lezen. Laat opblijven in de eeuwig durende Zweedse nachten.

Ze zeggen niet voor niks dat het een fulltime baan om is om voor een zorg-intensief kind te zorgen. Het is één van de zwaarste banen van de wereld. Ook als je op reis bent. Juist als je op reis bent. Onze lichamen zijn behoorlijk uitgeput. Waar Hebe thuis naar school gaat is ze nu bij ons. Wat confronterend. De levenslessen slaan om ons de oren. Een daarvan is dat wij niet fulltime voor Hebe kunnen zorgen. Hoezeer ik ook geniet van die veel te vroege ochtenden met haar op een verlaten strand. In de bolderkar nog een beetje soezend wakker worden, omdat het voor haar ook veel te vroeg is. Het is intiem en mooi en liefdevol. Ze is toch mijn kleine, nèt zesjarige kindje. Daar móet je toch van genieten zoveel je kan! Maar deze zesjarige heeft een ontwikkelingsleeftijd van 25 maanden, is getraumatiseerd in ziekenhuizen en heeft trisomie 9 mozaïek, slikt antipsychotica en doet zichzelf en ons heel erg pijn als ze agressief is. Zo was het niet altijd. Toen we dit avontuur bedachten konden we dit niet voorspellen. Sinds november 2017 ben ik bezig geweest om hulp te krijgen voor Hebe die zo in de war is. Vier dagen voor vertrek kregen we eindelijk medicatie en dat zoek je normaal gesproken uit met een psychiater er boven op. Maar wij zaten op een rijdende trein en konden niet zomaar 8 weken later vertrekken. En we hoopten dat het Hebe goed zou doen dus we gingen. Maar het ging niet goed. Ze werd elke dag om 5 uur in de ochtend wakker. Ze werd nog dwingender en agressiever dan ze al was en beet tot bloedens toe haar handen open uit frustratie. Elke dag zwachtelde ik ze in om erger te voorkomen. De dosis moest op advies van haar arts omhoog en toen weer omlaag. Steeds de vraag: komt dit omdat we haar mee op reis nemen of door die troep die ze krijgt? We waren twee maanden aan het reizen en helemaal op. En nu zijn we weer een maand verder en kan ik zeggen dat er bij Hebe niets is veranderd maar dat het wel beter gaat. We hebben elke dag een rooster. Siebe, Yvette en ik zijn in blokken één op één met Hebe. Twee keer een kwartier per dag zijn we als heel gezin samen. Dan spelen Loeke en Mette even met Hebe. Ze doen heel erg hun best om dat goed te laten verlopen maar dat lukt nooit. Hebe kan het niet aan. Alles prikkels, wensen van nog twee kindjes, het is te heftig voor haar. Als we vier minuten halen is dat heel wat. Het moet stoppen omdat Hebe niet accepteert dat Loeke ook een handje van mama wil, haar knijpt of slaat en heel boos wordt. Dan nemen we snel weer afscheid en ze krijgt haar privé aandacht weer en Loeke haar handje. Het is verre van ideaal maar het werkt. De hoop dat we deze reis op deze manier af kunnen maken is er weer voorzichtig. Als iedereen zich 100% aanpast aan wat Hebe nodig heeft. Dat we niet gaan uitrusten accepteren we inmiddels. Zo eens in de week gaan Siebe en ik een dag weg met Loeke en Mette. Dat zijn de droomreis dagen. We huren een bootje, gaan naar een meer of een speelpark. We zijn vrij en leven. Maar we moeten er altijd één van ons voor achter laten. 

Wat is het wel: Verlossing van alles wat elke dag moet thuis. Vrijheid om kind te zijn voor Loeke en Mette. Een ontdekkingsreis in landen waar we nooit eerder waren. Buiten leven. 

Toen we aankwamen in Spanje had Loeke al 6 maanden niet meer met haar eigen stem gepraat. Ik denk dat ze in alle chaos na Hebe’s IC opname en de chaos die volgde, besloot dat ze maar beter heel klein kon blijven. Ze brabbelde als een baby, zindelijkheid was weer ver weg en speen constant in haar mond. De dag dat we aankwamen het droomhuis in Valencia begon ze meteen te babbelen tegen onze gastvrouw. Volzinnen. Ze was er weer. De dag na haar verjaardag gaf ze haar speentjes aan oma die op bezoek kwam en huilde er maar één nacht om. De hele dag, elke dag, speelt ze met Mette buiten. Ze rennen, fietsen, spelen in een meer, de zee, het zand, met gras. Ze zoeken hagedissen, gekko’s en turen vanuit de auto naar elanden, vossen, herten en wolven. (alleen de vossen zitten tot nog toe nog te goed verstopt). Ze maken Italiaanse of Zweedse vriendjes voor even en leren dat als je iets fijns los laat omdat je doorreist, er altijd weer iets anders fijns komt. Mette krijgt les van Yvette en mij. Anderhalf uur per dag. Les in de Spaanse zon naast het zwembad of op een Italiaans terras op de camping. Les in de bus, of aan een Zweedse rivier. Ze doet het heel goed. Ze is in haar element.

Wij bellen hier niet elke dag met zorgkantoor, verzekering, leverancier van medische spullen, artsen, therapeuten, bedrijven die schoenen, kinderstoelen en bakfietsen aanpassen. Siebe en ik leren hoe we beter kunnen organiseren. Hoe straks thuis ons pgb-budget besteed moet worden, om Hebe beter te helpen. Dat we tegen wil en dank echt een klein bedrijfje met werknemers zijn en dat we toe zijn aan een reorganisatie. Mijn brein is aan het herstellen van zes jaar ernstige overbelasting. Hier hoef ik veel minder ballen tegelijk omhoog te houden. Ik vergeet niet alles meer. En dan is er de natuur. Het bijna altijd buiten zijn is goed voor je ziel. We hebben gortdroge rode grond gezien vol cactussen en palmen. Gekko’s, slangen, vogels in alle maten, zandstrand, kiezelstrand, azuurblauwe zee, rotsen en bergen met bos, sneeuw of helemaal kaal. Elanden, wolven, herten, hazen, bevers en dood zwijn. We hebben 'hallo' en 'dankjewel' gezegd in het Frans, Spaans, Italiaans, Duits, Deens en Zweeds.

Wat is er altijd: nieuwe dromen. Het zit in ons. Het is onze redding en ons geluk. Siebe en ik zijn creatieve denkers. Uit het ene plan rolt een ander plan. Uit problemen komen oplossingen te voorschijn die het leven leuker maken. En bijna altijd zijn we enthousiast over elkaars hersenspinsels en gaan we aan de slag. En er is altijd liefde. Zo veel liefde. Voor elkaar en voor onze kinderen. Daar draaien we op.

We zijn op de helft van onze reis. Over een paar dagen vertrekken we naar Noorwegen waar we nog In totaal 76 dagen, ofwel, 10,86 weken, ofwel 2,47 maanden ofwel 0,21 jaren. Niet dat we tellen.

..en we gaan nog niet naar huis, nog lange niet, nog lange niet.

To be continued.