Shellshock

2. jan, 2018

Toen Hebe haar diagnose trisomie 9 mozaïek kreeg was, ze elf maanden oud. Toen ze anderhalf was gingen wij op zoek naar hulp. Bij diverse instanties kregen we te horen dat ze tot haar vierde jaar nergens recht op had omdat iedereen tot die tijd zijn kind moet verzorgen, verschonen, dragen en troosten. Omdat we ons kind niet tot die tijd op de grond wilden laten liggen tussen rennende en spelende peuters, belden we zelf direct met een orthopedagogisch kindercentrum in de buurt gelukkig mocht Hebe daar komen. Op die school kregen we voor het eerst te maken met een revalidatiearts. Die keek Hebe nog niet eens aan terwijl ze ons vragen stelde en onderzocht haar kleine lijfje haar aan alsof het een zak aardappels was, dus zochten we elders een ander revalidatiecentrum. Daar zaten een paar enthousiaste houtje-touwtje prutsers, die adviseerden dat we zelf de maxicosi open zouden snijden om er extra schuim in te frotten zodat Hebe wat steviger zou zitten. Ook mochten we een tochthond in de kinderstoel stoppen zodat Hebe niet zo scheef hing elke dag. Bij het derde revalidatiecentrum dat we voor haar vonden kreeg ze, inmiddels drie jaar oud, eindelijk een aangepaste kinderstoel, rolstoel, aangepaste schoenen en wij het advies aan te gaan bouwen. Gelukt.

Hebe was heel veel ziek. Wij waren na de diagnose en totale desinteresse van de kinderarts, overgestapt naar een ander ziekenhuis. Daar vochten we voor de basisbehoeften van ons kind. Eten, drinken, zuurstof. We kregen het niet. Ze moest eerst uithongeren, uitdrogen en opgenomen worden. Bij de dienstdoende arts vroeg ik ‘stiekem’ om testen, waaruit bleek dat ze zwaar ondervoed was. “Uw dochter krijgt net voldoende calorieën binnen om een liggend bestaan te overleven.” We stapten weer over. Naar een andere kinderarts in een ander ziekenhuis. Hebe kreeg eindelijk een gastro-stoma, betere voeding en een monitor aan haar bed. Eindelijk in goede handen. Eindelijk een beetje veilig. Eindelijk diep slapen omdat de monitor voor ons waakt. Het was een zoektocht van vier jaar. Gelukt.

We vroegen PGB aan voor Hebe en deden tot die tijd alles zelf met hulp van opa en oma. We waren al helemaal op. We wachten weken en weken en de wettelijke termijn waarop het CIZ een antwoord moet geven werd overschreden. We belden en mailden ons suf. Net zo lang tot ze ons zo zat waren dat ze gewoon een afwijzing stuurden. Ik belde weer en zei in mijn wanhoop dat we het er niet bij zouden laten zitten. Een kind als Hebe heeft een WLZ indicatie nodig. Onze juridisch adviseur zou contact opnemen. De volgende dag kregen we telefoon. Ze hadden zich bedacht, Hebe kreeg een WLZ indicatie, het was geregeld. 

En nu is het 2018. De afgelopen jaren dachten we steeds: als we PGB hebben kunnen we weer werken en ademen. Als we een goed ziekenhuis voor Hebe vinden kan ze groeien en helen. Maar er volgde een auto-ongeluk en een spoedoperatie. En we zijn leeg. 

Dit is de situatie: (minstens) drie leden van ons gezin hebben PTSS en EMDR nodig. Twee ouders zijn ontzettend overvraagd en uitgeput. Hebe heeft zo veel meegemaakt dat ze zich zelfs thuis niet meer veilig voelt. Ze is constant overstuur, bijt zichzelf, slaat ons, huilt, verslikt zich, slaapt slecht. Hebe’s zusjes doen hun oren dicht of vluchten naar boven als ze thuiskomt. Ze kunnen niet meer tegen het huilen.  We zijn nu een maand bezig om therapie voor haar te krijgen en ze staat nog niet eens op een wachtlijst. (vervelende maand ja, december, dan moet je eigenlijk niets willen) 

Hebe kan in april wellicht doorstromen naar speciaal onderwijs. Maar ze slaapt nog twee uur per dag als gevolg van neurologische problemen. Dat kan niet op school. Daar is geen slaapplek en geen toezicht. Omdat ze dan thuis moet slapen heeft ze maar les tot 11.30. Daarna moeten we pgb werknemers inhuren. Vier uur meer per dag dan nu. Gaat deze op zich positieve stap zo duur worden dat we niet meer genoeg uren hulp kunnen betalen uit haar budget? En wanneer krijgt ze dan logopedie en fysiotherapie? Dat is een van de redenen dat ze naar die school zou gaan. Maar wat dan? Geen idee. Wij zijn zó op dat we geen oplossingen meer kunnen bedenken. Dit is geen fase, dit is voor altijd. Bijna alles is steeds weer van begin tot eind een strijd of helemaal aan ons. Ik ben daar echt woest over. Als wij het beste voor Hebe willen gaat dat ten koste van haar zusjes en ons ouders. En minder dan het beste voor elk van onze kinderen is geen optie. Ik zet Hebe niet met een vreemde chauffeur op een busje naar niet passend onderwijs. Ik wil niet dat Loeke en Mette geen ruimte hebben om kind te zijn. En wij? Wij hebben geen sociaal leven, wij staan buiten de maatschappij, wij zijn afhankelijk van mensen die niet overzien wat onze situatie is. Ik las pas dat de stresslevels van ouders met meervoudig gehandicapte kinderen vergelijkbaar is met soldaten aan het front. We zijn shell-shocked. Niet alleen wij, maar al die strijdende ouders om ons heen, met kinderen die niet passen in hokjes en verwachtingspatronen. Met hun leven gevangen in bureaucratie en wachtlijsten. 

Ik ben meerzorg aan het aanvragen voor Hebe. Extra budget voor extra hulp. Ik kreeg net een brief van het zorgkantoor: u heeft een formulier aangevraagd, waarom hebben wij de aanvraag nog niet binnen? 

Gelukkig nieuwjaar.