4. jan, 2020

Kerst 2019

Delen

366 dagen geleden plaatste ik mijn laatste blog. Vaak heb ik in de tussentijd een begin gemaakt maar steeds dacht ik “moet ik dit echt delen?” en belandde het halve blog in een mapje op mijn bureaublad waar ik nooit in terugkijk. Te treurig, te weinig humor kwam nog uit mijn pen.

Hóe vertellen wij ons verhaal nog? Het is te complex geworden, te ver van een normaal leven, te groot, te veel. Te vaak heb ik om die reden, niet meer gedeeld wat er speelde in ons gezin om niet die eeuwig verdrietige, boze moeder te zijn, om niemand te vervelen, om niemand ongerust te maken, om niemand te kwetsen, om niet steeds te ervaren dat bijna niemand kan begrijpen wat wij meemaken. Ik praat met andere ouders die in het zelfde schuitje zitten. Dan zijn er weinig woorden nodig omdat we synchroon leven. Ook zij vragen zich af, hoe vertel ik mijn verhaal zodat anderen het kunnen bevatten? Als iemand vraagt hoe het gaat zeggen we “goed”, of als we iemand beter kennen “ mwaw, het gaat niet zo goed met Hebe..” Want de hele waarheid is zo heftig en het kost je twee uur praten om de omvang van alles uit te kunnen leggen.

Chronisch is sowieso moeilijk. Sinds mijn hele vroege jeugd ben ik chronisch ziek en het heeft absoluut situaties, ervaringen en relaties zeer bemoeilijkt. Door de ziekte zelf, maar vooral door hoe mensen naar je kijken, hoe je zelf moet leren omgaan met ‘voor altijd’ en oordelen van jezelf en vooral anderen. Ik heb me daar vaak eenzaam in gevoeld. Sommige dingen, zoals ernstig ziek zijn, je ouders of kind verliezen, depressie, kun je pas bevatten wanneer je het zelf meemaakt. Dus verwacht ik niet dat iemand zich iets kan voorstellen bij letterlijk iedere minuut van ieder uur van elke dag, voor altijd zorgen. Letterlijk zorgen voor je kind of zorg organiseren voor je kind of je heel erg zorgen maken over het welzijn van je kind. Je zorgen maken over het welzijn van je “normale” kinderen, die opgroeien in een niet normale situatie. Je zorgen maken over je liefste lief die mentaal en fysiek lijdt onder dat ‘altijd’ en zo je eigen gezondheid weerspiegelt. 

Wannéér vertel je iemand over iets heel erg moeilijks? Iets waar niemand een oplossing voor heeft. Niet aan de schoolpoort, niet op een familiefeestje, niet op een moment dat je tranen al hoog zitten bij het opstaan. De afgelopen maanden waren zo heftig en zo vaak moesten we vechten voor Hebe’s gezondheid en geluk met mensen en instellingen die daar niets mee konden of wilden, dat na elf maanden eeer een behoorlijk intensief maar nutteloos crisistraject bij weer een instantie, depressie zijn intrede deed in ons vrolijke huis. Geheel tegen onze karakters in omdat de uitputting het overnam van onze vechtlust en ons optimisme werd aangevallen door dichte deuren. Voor het eerst vierden we alle feesten zonder Hebe thuis omdat ze het niet aankon. Het leek een rotmaand te gaan worden. Maar toen werd ik weer min of meer gedwongen om te delen. Crowdfunding. Al vaak aan gedacht maar een grote drempel om te nemen. We hebben na lang zoeken een plekje gevonden voor Hebe om te spelen en logeren. Niet in een bestaande organisatie, maar op een prachtige lokatie waar we het zelf kunnen opzetten, met onze eigen mensen. En om dat veilig en bruikbaar te maken voor Hebe is er een flink budget nodig. Budget dat we, na maanden lang een vakantiehuisje huren zodat Hebe kon bijkomen, niet meer hadden. Dus startten we een actie op Facebook en dat maakte wat los. Massaal werd er gereageerd. Massaal gedoneerd. Ruim 250 mensen bouwden tot nu toe mee aan het Hebe Huis. Wat een liefdevolle gedachte. Zo belangrijk voor haar en ons gezin. En voor Siebe en mij waren vooral de talloze berichten die we kregen zo belangrijk. Het gáát niet echt over dat iemand het helemaal kan begrijpen, het gaat over dat wij mochten voelen dat we nog een deel zijn van alles, dat er aan ons gedacht wordt. En het gaf ons weer de kans om uit onze eigen kleine wereld te breken en aan al die mensen te denken en te vragen: hoe gaat het met jou? 

De actie Hebe Huis geeft ons moed en liefde en erkenning. We voelden ons zo alleen op deze bizarre tocht naar geluk voor Hebe en ons gezin maar we zijn niet alleen. De mensen die ons een hart onder de riem staken waren mensen om ons heen, (verre) familie, maar ook oude vrienden, oud collega’s, oud geliefden, oud schoolgenoten, leerlingen van vroeger, exen van vrienden van vroeger, mensen met wie we ooit op de camping hebben gestaan, moeders van kennissen en daar de buurvrouw van. Moeders met zelf een kind met trisomie 9 boden aan te komen schilderen! En het liet ons iets heel prachtigs zien: alle lijntes die we legden in ons leven liggen er nog. We zijn niet alleen. Delen is helen. ❤