In liefde

1. mrt, 2016

Mijn volgende blog wordt wat vrolijker van toon, nam ik mezelf voor. Want, het leven is prachtig en naast onze zorgen en overbelasting, is er toch heel veel moois te delen.

Want er is goed nieuws, na maanden van stilstand en griep, laat Hebe ontwikkelingen zien die we niet meer hadden verwacht en zeer hoopgevend zijn. Ze kruipt. Ineens. En ze stopt van alles in haar mond, om te onderzoeken. Ze ‘zingt’ een liedje met me mee. Als ik in het liedje dat ik zo’n drie miljard keer voor haar heb gezongen de laatste woorden weglaat, maakt Hebe een geluidje. Ze staat. Ineens is er blijkbaar genoeg balans en kan ze stil staan. Alles bij elkaar zou het er op kunnen wijzen dat haar hersenen zich aan het ontwikkelen zijn. En dat geeft weer hoop voor nog veel meer te zetten stappen. Misschien gaat ze echt zelf haar rolstoel voortbewegen. Misschien gaat Hebe leren communiceren met foto’s of een computer, of zelfs met meer taal. Misschien kan ze zich over een aantal jaar redelijk uiten en is ze minder gefrustreerd en verdrietig. Misschien laat ze meer mensen toe in haar veilige bubbel en hebben wij allemaal meer vrijheid. Voorzichtig durf ik weer over dit alles te dromen. Wat heerlijk. Daar, de vrolijke noot.

 En dan worden we gebeld door Hebe’s begeleider van haar kindercentrum. Een groepsgenootje van Hebe is zeer plots overleden. Door een griep. 

Alles valt stil. 

Ze is er niet meer. Dat lieve, mooie meisje, dat naast mijn dochter zat, en net als Hebe, genoot van haar vriendjes op die fijne, veilige groep. We huilen om haar en we huilen om onze angst hetzelfde mee te maken. We huilen omdat we zo ontzettend verdrietig zijn en omdat we boos zijn. Waarom gaat een kindje even oud als mijn peuter zomaar dood? Dat mag niet. 

We gaan naar haar huis om afscheid te nemen. Ik sta naast haar verslagen moeder. Een moeder die nog even liefdevol naar haar dochtertje kijkt als voorheen, maar haar los moet gaan laten. “We kennen elkaar niet heel goed.” zeg ik. “Maar we hebben een speciale band.” zegt ze. En dat is ook zo. Door onze bijzondere dochters. 

Als ouders van een gehandicapt kindje, heb je al gauw een bijzondere kring mensen om je heen. Mensen die meerdere ziekenhuizen van binnen en van buiten kennen. Die medische handelingen doen bij hun kind. Mensen die altijd moeten vechten voor goede zorg of hulpmiddelen. Mensen die zich niet laten kisten door een afwijzing of vier. Mensen die zich altijd moeten opsplitsen. Mensen die hun kind al vaak hebben zien balanceren op de rand van leven en dood en..mensen die hun kinderen hebben verloren. 

We gaan niet naar de begrafenis. Na veel gepuzzel en het in elkaar schuiven van agenda’s van vier gezinnen is het ons weken geleden gelukt om een lang weekend weg te plannen. Hotels en sauna geboekt. We besluiten het door te laten gaan. Omdat het zo nodig is voor ons gezin.  

De rust is zo fijn. Het samen zijn met zijn tweeën is zo fijn. Maar verdriet is niet iets dat je thuis kunt laten. Vooral de middag van de begrafenis ligt het als een zware deken over ons heen. We staan op het strand waar de golven op het strand slaan en denken aan dat meisje. Aan haar ouders, haar zussen. Hun verdriet komt heel dichtbij voor ons, al beseffen we heel goed dat we geen idee hebben wat zij moeten doorstaan.

Haar dood bevestigt dat waar ik altijd in heb geloofd. Leef. Leef zoals je het wilt. Leef vanuit je hart.  Droom niet alleen, maar doe wat je droomt. Dat kan groot en dat kan klein. Doe dat wat je gelukkig maakt, de rest is lang zo belangrijk niet. Zeg je geliefden dat je van ze houdt en zeg het tegen jezelf. En dat mag je niet pas wanneer je geconfronteerd wordt met eindigheid. Het mag altijd. Liefde telt, de rest is afleiding.

 

1. mrt, 2016