3. jan, 2019

Gelijkspel?

Wij zijn een weekje weg. Nou ja, wij, een deel van ons. Hebe is deze week thuis met een begeleider, bij opa en oma en een nachtje bij ons in het huisje. Een hele grote stap voor ons. Het is niet leuk. Het is niet fijn. Het is gewoon ontzettend klote. Met ons hele gezin vakantievieren is niet meer mogelijk. Hebe is constant overprikkeld, verdrietig en boos, agressief naar ons en zichzelf. Hebe heeft rust nodig. Die krijgt ze het best met één op één begeleiding. Maar ze is ook een kind van zes jaar. Ze wil het liefst met zijn allen bij elkaar zijn en houdt dat gemiddeld een paar minuten vol. Ze mist ons. En oh, wat mis ik haar. Maar ook wij hebben rust nodig. We zijn niet meer alleen heel moe, we zijn uitgeput. Overbelast en getraumatiseerd door de zesenhalf jaar dat we voor dit mooie meisje mogen zorgen. Ruggen, schouders, knieën en vooral breinen en zenuwen hebben te zwaar te lijden. 

We zijn nu twee nachten weg. Eigenlijk zijn we overal te moe voor. We lossen elkaar af om iets leuks te doen met de kinderen en de ander slaapt bij. Maar we staan nog steeds op scherp. Het is bijna oud en nieuw dus er wordt al flink geknald. Ik schrik steeds belachelijk hard. Ik ben op vakantie maar mijn hart gaat te keer. Een mail van mijn werk en ik krijg het beklemmende gevoel dat ik altijd maar weer achter de feiten aanren. Maar ik ben op vakantie. Ik heb een Hebe-pauze. Ik mag uitslapen en kan nachten doorslapen. Ik lees een boek. 1-0 voor de vakantie zonder Hebe.  

Vanmiddag hebben we hier op het park gezwommen met Mette en Loeke. Ik voelde me zo normaal. Net als de andere ouders om me heen met hun kinderen. Ik plaag Mette en gooi haar in het water. Loeke giet water over me heen met haar gietertje. Zo fijn om ze die onverdeelde aandacht te kunnen geven. Zo normaal. Net echt. Een steek door mijn hart. Hebe houdt ook van zwemmen. Morgen halen we haar op, dan is ze met oud en nieuw bij ons. Ik kan niet wachten. Maar we gaan niet zwemmen met haar. Niet hier, waar er harde muziek door de speakers dendert, het druk is en wie weet wel niet zo hygiënisch. Zitten we straks weer op de SEH, nee dank je. Ik kan niet wachten om haar weer te zien. Ik hoop dat ze zich niet afgewezen voelt. Buiten gesloten. Ik weet niet zeker hoe mijn kind denkt. Ik weet niet in hoeverre ze zoiets beseft, dat wij op vakantie zijn gegaan zonder haar. Ik weet het wel. Ik heb die keus heel verstandelijk gemaakt, maar ik ben als moeder totaal verscheurd. Achter elke lach zit een traan. 1-1 quitte.

op 31 december gaan we Hebe thuis ophalen. Met een vreemd soort zenuwen zitten we in de auto. Zo veel zin haar weer te zien en maar hopen dat het goed gaat. Zodra ze ons ziet begint ze haar begeleider te slaan. Vakkundig leiden we Hebe weg van haar. Meteen alle spullen en kinderen weer in de bus want oma is jarig. We gaan er even heen. Het is er niet druk. Maar er is een hondje. Superspannend. Het lijkt goed te gaan maar we zijn alert. Tijd om naar huis te gaan. Hebe knijpt Loeke. Ah, net te laat. Binnen drie minuten staan we buiten. Oma staat nog in de deur: wil je je koffie nog? 

We nemen Hebe mee naar het vakantiepark. Omdat het oud en nieuw is. Omdat we haar bij ons willen hebben met de jaarwisseling. De sfeer in het huisje is niet meer ontspannen en lui. Het is weer topsport. Zodra Hebe naar bed moet begint ze te vechten, huilen en schreeuwen. Ik ga met Mette en Loeke naar boven. Na een paar uur ligt ze te slapen. Uitgeput. Siebe en ik zitten net zo op de bank. We besluiten de champagne morgen maar te openen. Je weet maar nooit of we nog moeten rijden of iets moeten doen waar je helder voor moet zijn. Om twaalf uur omhelzen we elkaar. Het was me een jaartje wel. We zijn trots op wat we bereikt hebben en spreken voorzichtig onze hoop uit op een beter leven voor ons gezin.

1 januari. Voordeel, geen kater. Hebe is om 5.30 wakker. Siebe en ik wisselen elkaar af en spelen met ons moppie. Dan worden Loeke en Mette wakker. Te veel mensen om Hebe heen. Hebe raakt er overbelast door en slaat om zich heen. We zullen iets moeten gaan doen. We rijden naar het meertje waar mensen een nieuwjaarsduik nemen. Het zou om 11.00 starten dus zijn we er 2 minuten voor 11.00. maar het loopt uit en dat mag niet in Hebe’s wereld. We gaan weer in ons busje zitten. Hebe kijkt het Zandkasteel op mijn telefoon. Loeke en Mette kijken vanuit onze bus hoe de dapperen in het ijskoude water springen. Ziet er gezellig uit.

We krijgen Hebe niet in bed voor haar middagslaapje. Ze is heel erg in paniek. Ze vecht voor wat ze waard is. Een kind van zes proberen te verschonen terwijl ze van zich af schopt, keihard huilt, zich verslikt. Altijd het risico op aspiratie en braken. Als ze haar luier weer aanheeft denken we: laat dat slaapje maar zitten. Hebe is doodmoe en zo ongelukkig. Het lukt me gelukkig haar sondevoeding te geven terwijl ze op de bank zit. Waarom is Hebe eigenlijk hier? Omdat wij haar anders te erg missen. Omdat ze bij ons hoort. Omdat wij dachten dat het het beste was. Maar klopt dat wel? Is het beter dat ze een paar dagen met ons op vakantie is? Je denkt van wel, bij je papa en mama zijn is het beste, dat is logisch. Maar Hebe is zo in de war over deze wissel van de wacht. Dit is niet goed. Maar het moet wel, niemand anders dan wij houdt het langer dan drie nachten vol om voor Hebe te zorgen. We kunnen toch zeker niemand anders belasten met de zorg die wij dragen. (en de wanhopige gedachte die volgt is: hoe houden wij het dan nog jaren vol?) Is dit nu een wel of geen punt voor de vakantie zonder Hebe? Nu ben ik zelf in de war.

Opa en oma komen haar ophalen zoals gepland. Als ze haar meenemen weer groot verdriet. Mette en Loeke zijn naar boven gegaan waar ze in rust kunnen spelen. Hebe valt me aan. Ze slaat me, schopt me op mijn rug, probeert me te bijten in mijn buik als ik haar handjes vastpak om me te beschermen. Taal bereikt haar niet meer. Ze is aan het vechten voor haar leven, als een dier in doodsnood. Onze harten breken. Heel even zie ik haar ogen gefocust kijken naar mijn handen als ik gebaar: mama houdt van Hebe. Dan zetten we haar in de auto. Twee minuten laten appt oma: “Ze is rustig”. En nog een minuut later krijg ik een foto van een slapende Hebe in het autostoeltje. Het duurt nog uren voor we het verdriet dat van binnen knaagt weer een beetje los kunnen laten. Ik heb alle tijd om met Loeke te douchen en Siebe leest met Mette. Ik kook een maaltijd, we eten. Siebe geeft een mini-vuurwerkshow voor het raam en alles is weer bijna normaal. wel vul ik nog ruim anderhalf uur formulieren in voor school en het slaapcentrum, sta ik 36 minuten in de wacht met het kinderziekenhuis om te horen dat ik iemand anders moet bellen. Siebe doet de pgb administratie want dat kan nu echt niet langer vooruitgeschoven worden. Oma appt dat het moeizaam gaat, dat alles veel tijd en liefde kost. Gelukkig heeft oma dat te geven. 

Op vakantie zonder Hebe. Wat is de einduitslag? Daar hebben we een video-scheids voor nodig vrees ik. Het enige wat wij steeds maar weer moeten doen is accepteren wat er gebeurt en dan weer de moed vinden om oplossingen te bedenken en voor elkaar te boksen. En om dat te kunnen moet je soms even slapen, niks doen en je zenuwen laten herstellen.

Wij hebben de uitzonderlijke luxe om het te doen. Hebe heeft sinds kort een logeerbudget. Maar het is alsof je gratis naar de tandarts mag om een kies te laten trekken. Het is fijn dat het je het op deze manier kunt veroorloven maar het doet pokkezeer. En er blijft toch altijd dat gapende gat waar je niet omheen kunt. Maar zelfs vanuit een gat (we waren Mierlo haha!) zijn er altijd lichtpuntjes te ontdekken. We hebben elkaar, we hebben onze ouders nog, we hebben lieve mensen in dienst die om ons kindje geven, en wij geven nooit, nóóit op.