15. jan, 2016

Hoe zou het zijn om..

Je hebt wel een voorstelling van hoe het is om in een bepaalde situatie te zitten, maar meestal klopt daar niet zo veel van. Als ik me voorstelde hoe het zou zijn om slecht nieuws te krijgen over de gezondheid van je kind, was het zoiets:

Grote schrik en tranen, een vreselijk verdriet. Niet uit bed kunnen komen van ellende. Een tijd van wennen aan het idee en dan de beste zorg voor je kind regelen, om dan door te gaan met leven, zonder nog te kunnen lachen. Zo ongeveer. Dat je een grote klap krijgt en dan door moet leven. In werkelijkheid ervaar ik het heel anders.

Toen wij Hebe’s diagnose kregen was ze elf maanden oud. We zochten al een tijd naar wat er met haar, was want het voelde niet goed. We zagen huisartsen, de consultatiebureau arts, Hebe kreeg een fysiotherapeut en een kinderarts. Het bleef onduidelijk. Ergens knaagde er iets van binnen. Omdat wij het niet vertrouwden regelde Hebe’s kinderarts een chromosoomonderzoek. Ze verwachtte er niks van en deed het om ‘moeder gerust te stellen’. Er kwam een eerste uitslag. Er kwam uit dat er met Hebe niks mis was. Op deel twee van de test moesten we zeven weken wachten. Dat is een uitgebreide DNA-test. We spraken met de arts af dat ze het zou laten weten zodra de uitslag binnen was. Op de dag dat die binnen moest zijn, en wij de hele dag gespannen op telefoon wachtten, belde ze net na vijf uur om te zeggen dat er niks binnen was. Ze zou ons op de hoogte houden. Wij drukten haar op het hart dat als er wél iets ernstigs was, wij liever naar haar toe kwamen voor de uitslag. Op die donderdag in mei wachtte ik weer naast de telefoon. De hele dag. De arts belde dit keer om kwart voor vijf. Het was mis. Siebe was op zijn werk, ik was alleen. “Hebe heeft een trisomie” zei ze, “bij het negende chromosoom, waarschijnlijk in een mozaïekvorm”. Ze had net zo goed Chinees kunnen praten want ik had geen enkel beeld en geen betekenis bij die woorden. “Het is zeer zeldzaam”. “Wat betekent dat voor Hebe?” vroeg ik. “Is ze gehandicapt? Kan ze wel oud worden?” “Dat weten we allemaal nog niet”, was het antwoord. “Kom dinsdag maar langs dan praten we erover. Niet op google gaan met deze informatie was het advies. Prettig hemelvaartsweekend.”

Ik was in paniek, alles voelde hol en pijnlijk, maar ik kon het verdriet ook niet toelaten omdat ik niet precies wist wat dat verdriet inhield. Ik belde Siebe. Hij kreeg de uitslag op zijn werk te horen en moest nog een uur naar huis rijden. Toen hij thuis kwam omhelsden we elkaar en huilden. We praatten en stelden elkaar de vragen waar geen van ons beiden een antwoord op had. We struinden het internet af als gekken op zoek naar antwoorden maar er was bijna niks te vinden. Het was een lang, afschuwelijk weekend. We moesten geduld hebben.

Dat on-hold-gevoel bleef. We kregen in dat eerste half jaar niet veel antwoorden. En de antwoorden die we kregen waren niet altijd de juiste. Zo zei de ene kinderarts dat Hebe geen verstandelijke handicap had, dat zag ze aan haar heldere blik. Een geneticus zei dat Hebe geen verkort leven heeft door haar afwijking, een andere arts gaat er wel van uit dat ze niet oud wordt. We kregen percentages trisomie-cellen in haar bloed met de boodschap: kijk daar maar niet naar, het zegt niks. We kregen vooral te horen dat de tijd ons zou leren wat de trisomie 9 voor invloed op Hebe’s gezondheid en leven zal hebben en dat is wellicht de enige waarheid. De klap die we hadden gekregen werd hierdoor als een uitgerekte kauwgom verwerkt. Langzaam, taai en steeds anders van vorm. Soms hadden we heel veel hoop, soms was er weer een tegenslag die ons somberder stemde.

En toen deed de tijd zijn werk. Hebe is nu drieënhalf jaar oud. Toen ze elf maanden was, was ze als een kleine baby qua ontwikkeling en zo zag ze er ook uit. Nu is het contrast met hoe ze er uit ziet, haar ontwikkeling en die van haar leeftijdsgenoten veel groter. Nu wordt langzaam iets duidelijker wat trisomie 9 mozaïek voor Hebe inhoudt. Ze heeft een behoorlijke verstandelijke beperking. Ze heeft een fysieke beperking: ze kan nog niet staan of kruipen, ze kan wat stappen zetten op haar eigen wankele manier. Ze kan niet praten en niet gebaren. Nog steeds weten wij weinig over hoe haar ontwikkeling zal verlopen, maar we bestellen een rolstoel, gaan ons huis aanpassen zodat ze beneden kan slapen en douchen, we stellen onze dromen bij. Een jaar geleden hoopten we dat Hebe ergens zou kunnen wonen als ze volwassen is, met vriendinnen, begeleid. En dat ze misschien dan zelf boodschappen zou doen en koken en voor zichzelf zou kunnen zorgen met hulp. Een baantje, misschien zelfs een geliefde. Nu denken we dat dat erg hoog gegrepen is voor haar. 

En dus komt verwerking en zelfs soms een beetje rouw, nu en dan weer een maand later. In stukjes door je leven heen in plaats van in één keer. Het komt als ik een kind van 3,5 zie spelen en rennen en praten. Of als ik langs een kleuterklas fiets die buiten speelt. Niet voor Hebe, steekt het dan. Ik heb het als ik zie hoezeer ieder lid van ons mooie gezin beïnvloed wordt door de trisomie. Als we weer in het ziekenhuis zijn met Hebe of juist als er even rust is om te overzien waar we staan.

Het is niet ‘De Klap’ die ik verwachtte, het is een hamerslag in slowmotion, door de jaren heen. 

Ik had het me onmogelijk voor kunnen stellen voor Hebe in mijn leven kwam. De grootste uitdaging is om in het nu te leven. Zoals Hebe altijd al heeft gekund en ik steeds weer leer, van haar.