15. jan, 2016

mijn eerste blogs

Saaie zus

Mette is naar eigen zeggen, al zo ongeveer een jaar, bíjna vier. Dat vind ze wel wat,

bijna vier. Daar kan ze zich iets bij voorstellen. Als je vier bent mag je naar school, kleed je jezelf aan en mag je autorijden. Zoiets. Wat er ná vier komt is een groot mysterie. Waarschijnlijk word je dan moeder ofzo.

Mette's zusje Hebe is 18 maanden. Hebe is nogal een teleurstelling voor Mette. Heel vervelend. Tijdens mijn zwangerschap beloofden we haar een speelkameraadje om mee te ravotten, tekenen en duplosteden te bouwen. Als ik vier en half ben, hoe oud is Hebe dan? Dan wordt Hebe twee. Dan kan ze lopen! Roept Mette dan blij. Dat weten we niet, zeggen wij dan. Nou mooi balen dus. 

Omdat Hebe een psychomotorische achterstand heeft, zoals dat in haar rapporten staat, is dat samen spelen beperkt gebleven tot Mette bewonderen van af de grond terwijl Hebe op haar rug ligt. Hebe wil Mette knuffelen maar krabt haar en trekt aan haar haren. Ze zegt nog geen mama of papa, laat staan Mette. Voor Mette is ze dus een nogal aggresieve, onberekenbare, grote baby die je maar het beste kunt ontwijken. Gisteren kwam Mette de kamer binnen en zei ze: Bah, ik ruik Hebe's stink! Gooi dat kind in de tuin! Je hoeft geen compassie te verwachten van een peuter, eerlijk is eerlijk. “Hebe is saai mam.” Aan de andere kant is er niemand die Hebe's nonverbale uitingen beter kan intreperteren dan haar grote zus. “Mam, ze wil gewoon jou” of “ze is moe”, kloppen eigenlijk altijd. Zelfs Mette's diagnose dat Hebe niet tegen melk kon als baby klopte. Fijn zo'n grote zus met inzicht!

Het is voor Mette anders dan ze zich had voorgesteld, een zusje, maar als iemand aan haar vraagt wat er met Hebe is kijkt ze ze verbaasd aan. Hebe is gewoon Hebe, punt. Peuters van bijna vier hebben geen diagrammen en roosters waaraan zusjes moeten voldoen. En dat spelen, dat gaat ook steeds beter. Gisteren stond Mette aan de box van Hebe en ik hoorde haar zeggen: Dag lief moppie, hoe gaat het met jou? Wat wil jij? Vind je je knuffel mooi? Het werd beloond met de breedste glimlach die in het pakketje Hebe zit inbegrepen. En dat is zelfs voor iemand van bijna vier, iets om heel trots op te zijn.

Maar dat liet ze lekker niet merken..

 

Te

De dag dat Hebe werd geboren was een prachtige dag in juni. Ze werd op mijn buik gelegd na een korte, hevige bevalling en kroop meteen omhoog tot haar kleverige bolletje tegen mijn gezicht aan lag. Het voelde alsof ze zo direct contact maakte met mij. Heel intens. Ze was klein, te klein, dysmatuur, dat woord heb ik die dag geleerd. Ze was 44 centimeter en woog 2520 gram. Vanaf die dag bleek dat Hebe heel veel “te's” was. Te klein, te langzaam, te dun, te zwak, te passief, te stil, te moe. Ze dronk te weinig, ze maakte te weinig contact en reageerde te weinig op prikkels. Tijdens fysiotherapie en logopedie leerde ze té langzaam nieuwe vaardigheden aan. 

Gelukkig zagen wij ook die dingen waar ze veel béter is was dan gemiddeld. Ze was helemaal tevreden met elke dag, zichzelf en haar omgeving. Ze gaf liefde zonder daar voor te werken. Met bakken kregen we het over ons heen. Ze was geduldig en ontspannen. Ze lachte al een paar dagen na haar geboorte. Bovendien zagen wij duidelijk dat ze bovengemiddeld mooi was. Het gekke is dat niemand ons op díe 'te's” wees: “Mevrouw, meneer, uw baby is echt té lief..” 

Wanneer Hebe een virus kreeg kon ze dat niet zomaar van zich afvechten en vaak bleven we dan een week in het ziekenhuis zodat ze met goede zorg kon bijkomen. We bezochten kinderartsen en therapeuten om er achter te komen waarom ze zich te langzaam ontwikkelde. Om alle nare dingen uit te sluiten, volgens de kinderarts om 'moeder' gerust te stellen, deden we ook een dna-test. De uitslag werd na zeven weken doorgebeld. Het was mis. Hebe heeft té veel DNA. Een zeldzame chromosoomafwijking die in Nederland, inclusief Hebe, bij zes kinderen voorkomt. De schrik was enorm. We vonden één internationale folder op internet met zeer summiere informatie. En blogs van ouders van zeer jonge kinderen. Waar was de rest, overleden? Gingen we Hebe nu, te vroeg, verliezen? Er volgden maanden van bezoeken aan allerlei specialisten voor onderzoeken, en gesprekken met de klinisch geneticus. Zij kon ons uiteindelijk overtuigen dat Hebe geen verkorte levensduur hoeft te hebben. Ze is een gezond kind, met afwijkend dna. Een wonder. We zijn nog net zo blij met haar als op de dag dat ze werd geboren. Als je een tijdje denkt dat je je kind gaat verliezen, zijn zaken als laat gaan lopen of niet spreken echt behapbaar. Hebe leert ons heel veel. Ze leert ons geduld en vertrouwen te hebben. Ze leert ons buiten kaders te denken en niets te verwachten maar wel hoop te hebben. Ze leert ons dat het grootste geluk voor een mens zit in de vrede van binnen. Alle cliché's zijn waar: Het is zoals ze zeggen, té is nooit goed, behalve tevreden. En dat is zij en zijn wij met haar.

 

Gewoon

Vorige week nam ik mijn zus Wieneke en haar kinderen mee naar het Ortopedisch Kindercentrum waar Hebe drie keer per week naar toe gaat. Tegen mijn nogal actieve neefje zei ik voor we naar binnen gingen: “Je moet zo een beetje rustig doen als we de klas binnen gaan..” Hij onderbrak me met een stellig: “Ja dat weet ik al. Omdat het allemaal gehandicapte kinderen zijn en Hebe is ook gehandicapt, dat heeft mama al gezegd!” Zo. Het kan maar duidelijk zijn. Mijn zus heeft het hem uitgelegd, want ondanks dat Hebe niet kan staan, lopen of praten, had hij er zonder uitleg nooit iets anders aan gevonden dan gewoon onze Hebe en dan is het wel een vreemde klas waar ze in zit! Binnen keken ze hun ogen uit. Een school met een fysiozaal, een gymzaal, een snoezelruimte met discolicht en zelfs een eigen zwembadje! En dan die kinderen in rolstoelen, speciale bedjes, boxen en schommels. Druk bewegende kinderen die op en neer wiegen, kinderen die gillen, pruttelen, kwijlen of zomaar heel breed naar je lachen en wijzen. Best spannend. Toen we weg gingen zei mijn neefje: 'Ik zou wel elke dag naar deze school willen!” Nou dacht ik, gelukkig hoeft dat niet lieve schat. Zijn kinderuitspraken zijn soms confronterend, maar ze kwetsen ze me niet. Mooi, hoe eerlijk en puur hij observeert en kennelijk ook voelt dat het echt een fijne plek is, die school van zijn gehandicapte nichtje. 

Ook andere momenten die me met mijn neus op de feiten drukken maken me niet verdrietig. Je ondergaat ze gewoon. Met Hebe naar het ziekenhuis voor onderzoeken, een pasdag voor een aangepast loopstoeltje, gesprekken met haar persoonlijk begeleider, fysio, logopedist, revalidatiearts, kinderarts en aanvragen voor indicaties. Het hoort er gewoon bij. Als Hebe, nu bijna twee, iets doet wat haar zus al deed toen ze zes maanden was, wordt er gezongen en gejuigd en niet gehuild over hoe laat ze deze ontwikkeling pas doormaakt. Mijn man en ik praten soms over de toekomst en een eventuele aanbouw voor Hebe. Op een gegeven moment wordt ze te zwaar om te tillen. En als ze veertien is wil ze misschien wel privacy en zelf puberend boos naar haar kamer lopen/rijden. Dat bekijken we praktisch en we maken een plan van aanpak. 

De tranen en het verdriet komen op heel andere momenten naar boven. Totaal onverwachts. Vanmorgen fietste ik, nadat ik mijn oudste naar school had gebracht, naar huis en moest inhouden voor een moeder die voor me reed. Ze had haar hand in het nekje van een kind dat op haar eigen fietsje naast haar wiebelde. Ik haalde ze in en zag dat er voorop in het fietsstoeltje een kindje van een maand of acht met haar bolletje in de ochtendzon vrolijk zat te babbelen. In babytaal die leek op onze taal maar nog zonder woorden vertelde ze alles wat ze om zich heen zag. En toen brak ik. Tranen met tuiten om dit gewone tafereel van een moeder en haar kinderen. Door een kindje zo klein en zo normaal. En even was ik enorm jaloers. De tranen liepen over mijn wangen en dat gevoel bleef de hele dag hangen. Ik zou niks willen veranderen aan Hebe. Voor ons is ze helemaal goed. Maar normaal zal ze nooit worden. Gelukkig zijn deze momenten zeldzaam en kan ik meestal heerlijk genieten van al die hele kleine trage ontwikkelingen die mijn dochter maakt. En ik heb heel veel hoop. Hoop dat ze ooit naast me zal lopen en zal zeggen: kijk mama, een vlinder!

 

Knuffels

14. mei, 2014

Mijn dochter heeft me geknuffeld. Wel twintig keer. Lachend, met haar warme lijfje tegen me aan. Het was heerlijk, en lief en een feest!

Normaal gesproken is dat misschien niet zo heel bijzonder, maar ik heb er 23 maanden op moeten wachten. Vergeef me mijn ongeremde enthousiasme maar, joehei!!

Tot nu toe gingen haar armpjes als in een reflex omhoog om zich af te weren als we dichtbij kwamen met ons gezicht. Dat heeft de nodige krassen op wangen en in ogen opgeleverd. Haar zus denkt wel drie keer na voor ze binnen een straal van een meter bij Hebe in de buurt komt! Maar nu blijven de armpjes ontspannen, ze vlijt zich tegen me aan en lacht en kijkt me zo lief aan. En ik zeg het woord: knuffelen. Want dan maakt het helemaal bijzonder, ze koppelt de actie aan het woord. Zie je wel, riepen mijn lief en ik tegen elkaar, ze begrijpt taal! Hebe verrast ons steeds. Vandaag pakte ik de afstandsbediening van de televisie en ze draaide zich om naar het scherm en keek of er iets veranderde. Ik keek mijn ogen uit. Oorzaak gevolg, dat snapt ze dus! Maar hoe, ze kijkt nooit tv, kan dat niet volgen. Maar ze weet wel dat je met de afstandsbediening het beeld verandert. Fantastisch.

Als moeder vind ik het soms  moeilijk dat ik niet weet wat mijn eigen kind begrijpt en wat niet. Dat is toch wat ouders doen, inschatten wat je kind begrijpt en wat niet. Welke toon en taal past bij haar? Ik was en ben er behoorlijk zeker van dat mijn taal prima aansluit bij dat wat mijn oudste dochter kan begrijpen. Het is ook een heel talig kind. Maar bij Hebe voelt het soms alsof ik tekort schiet. Ik weet heel erg weinig van hoe haar brein werkt. Haar persoonlijk begeleidster raadde ons aan Hebe nog niet te plagen met onderzoeken tot ze een jaar of vier is. Ik mag dus nog zeker twee jaar gokken, zoeken, aftasten en uittesten. En af en toe laat ze me iets zien, zoals vandaag. Een tipje van de sluier, alsof ze zegt: wakker blijven mama, ik heb nog veel meer in petto!

Een workshop van de logopediste op Hebe's kindercentrum leerde ons dat we veel te moeilijk met Hebe communiceren. Ik zei 's morgens bijvoorbeeld: “Dag lieve hebe, veel plezier vandaag. Je gaat naar school, naar Sandra en Carin en de kindjes. Straks komen wij jou weer halen.” Wat ik beter zou kunnen zeggen is; “School.” En dat terwijl ik een foto van haar school laat zien. Hoewel het herkennen van een beeld op een foto al weer een behoorlijke ontwikkeling vraagt. Als we een fles maken kunnen we die het beste al klaar hebben, dan zeggen: fles en dan de fles laten zien en geven. Zo kan Hebe op haar tempo taal opnemen. In bijna twee jaar heeft ze best wat woorden geleerd waarvan wij denken dat ze echt weet wat het betekent: mama en papa, Hebe, Mette, Frank (de hond). Misschien opa en oma, misschien speen en aap, haar knuffel, maar dat weten we niet zeker. We proberen ook wat eenvoudige gebaren te leren en dan lacht ze naar ons. Het zet nog niet zoveel zoden aan de dijk maar gezellig is het wel.

En nu het woord knuffelen. Uit al die woorden die ik haar heb geprobeerd te leren heeft ze dit woord toch maar mooi door. Niet het woord nee, slapen of verschonen, maar knuffelen. Zo zie je maar, intelligentie toont zich in allerlei vormen.

 

Zorgen in Rusland

 
25. mei, 2014

Toen ik een jaar geleden voor het eerst hoorde dat Hebe een zeldzame chromosoomafwijking had, zat ik vol vragen. Al gauw bleek dat met dat hele kleine beetje dat we wisten, wij meer wisten dan de specialisten die we bezochten. Dus zocht ik naar andere ouders met zo'n bijzonder kind. Die waren er in Nederland nog vijf. Om wat meer verhalen en ervaringen van ouders te horen, werd ik lid van een besloten Facebookgroep die contact mogelijk maakt met ervaringsdeskundigen over de hele wereld. (lees Amerika, Europa, Australië en Nieuw Zeeland) Ik vond het leerzaam, soms schrikken van de verhalen maar vooral heerlijk om met zo weinig uitleg begrepen te worden. Iedereen geeft elkaar tips, de meeste mensen met een gezonde dosis humor die je kennelijk ontwikkelt als je twaalfjarige nog luiers draagt of je je dagelijks moet verdiepen in rolstoelen, reflux, therapie en medicijnen voor je koter. 

Een paar maanden geleden werden we verrast door een Chileens gezin en een week later een Russische die zich aansloot op de site. Nog steeds is het wereldwijde web dus nog niet toegankelijk voor ouders in Azië en Afrika maar we zijn al een eind gekomen! De Russische moeder heet, hoe kan het ook anders Olga, en haar dochter heet Glasha. Al snel werd duidelijk dat ze in Rusland niet enkel moeite hebben met de homopopulatie, maar dat ook de gehandicapte medemens niet erg geliefd is. Als je daar een kind met een afwijking krijgt zijn er geen beschuitjes met muisjes ter viering. Je wordt aangeraden het kind zo snel mogelijk af te staan en in een tehuis te plaatsen. Het is nog steeds een schande voor de familie en Olga's moeder zag het als straf van god. Glasha's afwijkende dna was voor de artsen al reden genoeg om haar op te geven. Ze kreeg geen goede zorg en toen ze op de intensive care belandde mochten haar ouders er niet bij. Tien minuten per dag mochten ze haar zien. Soms vonden ze haar bewusteloos en naakt in een bedje. Als ze vroegen hoe het met hun baby ging kregen ze te horen dat het onveranderd slecht was, niks nieuws. Onze groep ouders probeerden te doen wat ze konden, maar dat bestond helaas uit niet meer dan begrip en steun te bieden via een toestenbord. Frustratie maakte zich meester van mij. Het liefst was ik er heen gevlogen, had haar en haar familie mee naar Nederland genomen en had zorg voor haar geregeld. Maar zo zit de wereld echt niet in elkaar, dus stuurde ik mailtjes en liefdevolle gedachten.

Glasha is overleden, alleen in Moskou, in een ziekenhuis waar ze haar niet als mensje zagen maar als hopeloos geval. Geen zegen maar een straf.

Ik kan zeer ontevreden zijn over de zorg in Nederland en vloek me regelmatig een slag in de rondte na weer een ziekenhuisbezoek met Hebe. Maar wat ben ik dankbaar voor ieder contactgestoorde arts, voor iedere oververmoeide verpleegkundige en iedere gestreste co-assistent die ik ooit trof hier in mijn veilige land. Dank je lieve, vaak onhandige schatten, voor jullie wil om over lijven en leden te leren, toewijding en geloof in mijn bijzondere mensje. Het zorgt er voor dat ik nog geduldiger, opener en eerlijk zal zijn tegen jullie bij wie de deur nooit dicht is.

 

Een kind na een kindje dat niet helemaal gelukt is

 
8. mei, 2014

Toen ik zwanger was van mijn eerste kind besloten mijn lief en ik dat we geen vlokkentest zouden doen. Na de uitleg van de verloskundige was dat onze keuze. Flierefluitend kon ik daar vanaf mijn roze wolk geheel achter staan want: ieder kind, met wat dan ook, was welkom. En voila, na 39 weken werd er acht pond Hollands glorie geboren. Geen teen te weinig of pinkje te veel. Toen ik zwanger was van dochter twee was de keuze dan ook snel gemaakt. Geen vlokkentest. Wat kon ons nou gebeuren? Nou, een hele hoop dus. Eén cel die niet netjes door de helft ging veranderde het leven van ons kindje en dat van ons. Een zeer zeldzame chromosoomafwijking, oeps foutje.. Spijt van onze keuze? Geen moment. Ik ben blij dat we het niet wisten toen ze nog veilig in mijn buik zat. Ik zou vreselijk geleden hebben onder de wetenschap dat onze ongeboren baby rommelig dna zou hebben. Met de kennis die er is zou ons verteld zijn, dat ons kind waarschijnlijk de zwangerschap niet zou overleven, niet oud zou worden en meervoudig gehandicapt zou zijn. En probeer dan nog maar eens te genieten van je zwangerschap. Want ze was hoe dan ook geboren. De keuze voor terminatie was niet de mijne geweest, al respecteer ik ieders keuze daarin. Maar ik had haar nooit kunnen laten gaan, zelfs niet voordat ik wist hoe grappig, snoezig, knap en onmisbaar ze is. En ondanks het beeld dat bij haar afwijking hoort, leeft ze, heeft ze haar uitdagingen, maar is ze niet in levensgevaar geweest en is ze gezond (en net zo koppig als haar moeder, dus die komt er wel).

En dan nu. Wij gaan voor nummer drie. “Wat?! Straks krijg je nog zo'n gehandicapt kind, dat risico zou ik nooit nemen!” denken veel mensen om ons heen. “Goh, nou, spannend.” of “dapper” is wat ze zeggen. Dat snappen wij heel goed. Wij hebben er ook wel even over nagedacht. Onze geneticus heeft ons verzekerd dat in ons geval er geen sprake is van erfelijkheid maar pure pech, of zoals wij inmiddels zeggen, een mazzeltje.  “Ja maar, jullie hebben er wel al een, zo'n handenbindertje”, denken de mensen. Klopt. “Weet je het zeker?” vraagt mijn beste vriend, “Je hebt het nu al zo druk met werk en de kinderen.” En dan begin ik te praten over je hart volgen en dat het voor ons beiden nog niet voelt alsof ons gezin compleet is. Over hoe graag we nog een kindje willen en dat we vertrouwen hebben in de toekomst. Dan zegt hij “Willemijn, je begint te stralen als je erover praat. Het zal wel goed zijn.”

“Maar wat als ook dit kindje een handicap heeft, puur toevallig, down of een andere afwijking? Doen jullie nu wel even die vlokkentest?” Hmmm..interessante vraag. Mijn eerste ingeving was: Ja, dat lijkt me handig. Wij zijn blij met onze beide dochters maar als je zwanger wil worden wil je wel dat er een gezonde baby zonder afwijkingen wordt geboren. Maar wat zou ik dan doen als het niet goed was? Is dat nu anders? Wat is wijsheid? Wij weten het ook niet. Dat is vaak pas achteraf goed in te schatten. Een kind op de wereld zetten is een gokje wagen, altijd. Geen garanties en geen bonnetje. En zijn dagen dat we zouden willen dat alles normaal was met ons kind. Twee van de drie zorgintensief lijkt me vreselijk zwaar. Toch doet het ons kennelijk niet afzien van onze nummer drie. Ik ga het loslaten.

Inmiddels zijn we vooral heel dankbaar dat het ons gegund is, een derde kind, een derde dochter! Eerst maar eens kijken hoe ze ter wereld komt, onze nummer drie, dat is echt heel spannend. Onbezorgd zijn we nooit meer. Maar we zullen ons hart maar weer volgen, dat is wat we het beste doen.

 

WMOOOOOOH!

 
14. mei, 2015

..dus ook wij liepen, iet wat gespannen naar het gemeentehuis voor een gesprek over de WMO. Na alle horrorverhalen van andere ouders in heel het land die afhankelijk zijn van deze regeling, waren we weinig optimistisch. “Wie weet valt het wel mee..” zeiden we tegen elkaar, en “ Ach het ligt er helemaal aan wie je treft”. Niet best natuurlijk, deze gedachten, maar helaas erg realistisch. Dat het meeviel kan ik helaas niet zeggen. Daar zaten dan tegenover elkaar. Wij; vastberaden om de beste zorg voor ons kind te krijgen. Gewapend met dossiers, adviezen van artsen, psycholoog en persoonlijk begeleider. Ontwikkelingsrapporten van een halve meter dik, onze visie op papier, we hadden nog net Hebe’s fotoalbums niet bij ons. Zij; Een niet onaardige mevrouw die last minute gedetacheerd bij onze gemeente geplaatst was. Ze vond het erg spannend gaf ze te kennen en ach, het was allemaal nog maar een beetje uitproberen hoor. Wie de indicatie zou moeten gaan afgeven was onbekend en hoe dat dan moet gaan, tja, dat wist eigenlijk nog niemand.

Het komt natuurlijk ook heel onverwacht altijd, zo’n verandering.. Nee wacht, laat ik nou niet vervallen in cynisme, want daar koopt niemand iets voor. Ik had oprecht met haar te doen. Duidelijk nog niet op haar plaats, zonder heldere instructies voor de leeuwen (ons) geworpen. Wat was er voor ons nou zo raar aan die gesprekken op het gemeentehuis? Nou bijvoorbeeld dat het nauwelijks over Hebe ging. Ze wilde alles weten over ons, ons gezin, ons huishouden, onze gezondheid en draagkracht, hoeveel mantelzorgers we hebben, en of onze buren overdag thuis zijn om te helpen.. Alles over de Elzengaard, ze is er zelfs geweest, wat haar siert. Helaas ging ze er ook heen om Hebe te observeren, wat vreemd is. Observeren is niet zo moeilijk, maar interpreteren is een vak dat je moet overlaten aan de experts als je het mijn vraagt. Hoe dan ook voor het laatste gesprek waren we vastberaden: nu zou het over Hebe gaan, want daarvoor zaten we daar bij elkaar. Het werd dit keer gelukkig ook aangegeven vooraf: schrijf even op hoe een dag eruit ziet voor Hebe. Dat deden we, zij het erg beknopt. Sommige dingen kun je beter uitleggen dus beperkten we ons tot eet, slaap en speelmomenten en haar emotionele, motorische en taal/spraak ontwikkeling. Toen we aankwamen zei de inmiddels iets defensievere mevrouw dat ze ons mailtje gelezen had en ze nu wel wist wie Hebe was en wat ze nodig had. Meer informatie had ze niet nodig. Mijn mond viel open. Ik ga jullie verdere details besparen maar het komt hier op neer: wij zijn in het gelukkige bezit van gezond verstand, een flinke woordenschat, overtuigingskracht maar met name inlevingsvermogen. We zagen dat deze mevrouw ons niet expres zat te frustreren, maar zèlf gefrustreerd was door de situatie rond de WMO. We hebben haar baas gebeld voor een gesprek en die belde haar baas weer en al snel zaten we rond de tafel voor een dit keer wèl goed gesprek. We speelden het niet op de man en goddank, ook zij gaven de schuld niet aan de inmiddels buitenspel gezette mevrouw. De baas en haar baas hadden ter voorbereiding op ons gesprek even uitgezocht wat nou eigenlijk de route had moeten zijn bij een aanvraag als de onze. Wat bleek? Het had totaal anders gemoeten en eigenlijk hadden we zelfs geen aanvraag hoeven doen, grappig hè? De gemeente gaat niet meer over opvang in dagdelen, de gemeente vraagt een plan aan het kindercentrum, keurt dit af of goed en in geval van goed mag het kindercentrum bepalen in hoeveel dagdelen ze dit voor mekaar gaan boksen. Daar waren helaas alle betrokkenen niet van op de hoogte. Jammer aan dit systeem is dat het kindercentrum gewoon een budget krijgt en daar moeten ze het mee doen. Er komt niet meer geld voor de dagen dat Hebe extra komt. Ten minste, dat is de meest recente uitleg die we hebben gekregen. Ingewikkeld. Geen wonder dat de gemeente na twee jaar voorbereiding nog niet klaar was voor onze complexe zorgvraag. En geen wonder dat het rijk dacht: “Laten we die klus nou maar eens wegdelegeren aan dappere dorpjes die het dan meteen ook maar voor minder geld moeten klaren”. En logisch dat je dan als dorp denkt: “Ach, hoeveel mensen maken er nou helemaal gebruik van zo’n WMO, dat zoeken we wel uit als de eerste klacht binnenkomt..”

Oh daar ga ik weer, sorry mensen, weer cynisch. Dat is humor maar dan met een zwart randje. Zonder die humor red ik het vrees ik niet in de wereld van indicaties, revalidatieroutes, vroeghulp, hulpmiddelen, behandelplannen en de WMOOOOh!!

NB: Hoe vreemd en onnodig tijdrovend de route ook was, Hebe gaat vanaf deze week een dag extra naar de Elzengaard. Het is gelukt! Dat brengt haar meer logopedie, fysiotherapie, plezier op de groep en zelfs “zwemles”! Wij zijn tevreden!

 

Enz.

 
1. okt, 2016

Het gaat goed met Hebe. Het gaat goed omdat ze al weken een slangetje in haar neus heeft en wij kunnen regelen hoeveel calorieën en vocht ze binnenkrijgt. Ze is aangekomen en ziet er nu best een beetje uit als de kleuter die ze zou moeten zijn. Ze lacht veel en geniet van samenzijn met de mensen van wie ze houdt. Ze zit op schoot bij opa en gaat tegen hem aanhangen, streelt zijn baard en knuffelt hem. Ze zegt een woord. Een nieuw woord. Hoera, en hond en dag. Daarna zegt ze ze nooit meer, maar ze laat ons zien wat er allemaal in dat bolletje zit. Ze wil meespelen met haar zusjes. Mee in het speelhuis, op de loopfiets, mee rennen en dansen. Levensgevaarlijk, maar ze wíl het! Dat is allemaal nieuw voor haar. Hebe geniet van het leven. Wat is dat heerlijk. 

Ik wil ook genieten van het leven. Ik vind ook dat ik dat verplicht ben, gezien het feit dát ik leef, dat wij allemaal leven en dat alles eindelijk een beetje op de rit is. 

“Het gaat beter nu toch?” vragen mensen. “Ja hoor.” zeg ik dan en ik lieg niet. We hebben pgb-ers die ons helpen, we staan er eindelijk niet meer alleen voor. We zouden toch meer energie moeten hebben nu? Maar dat is niet zo. 

Ik ben oneindig dankbaar dat het beter gaat met Hebe, maar om dat zo te houden zijn wij ouders genoodzaakt om ons een slag in de rondte te werken. Vooral in de avonduren. Hebe heeft in krap vier weken tijd negen bezoeken aan artsen en hulpverleners. Elke keer naar Nijmegen of Tilburg of waar de specialist zich ook bevindt. Het is nog maar een fractie van wat haar de komende maanden staat te wachten. Kinderarts, chirurg, bijzondere tandarts, allergoloog, diëtist enz. enz. enz… en allemaal willen ze Hebe onderzoeken en leren kennen. Niet alleen haar, nu, maar ook hoe ze als baby was, hoe de zwangerschap verliep, wanneer ze is gaan kruipen, wanneer ze kon staan, wanneer ze ging praten, hoe ze het op de kleuterschool doet, of ze gepest wordt, welke artsen ze ooit heeft gezien, welke medicijnen ze heeft gehad, welke therapieën ze heeft gevolgd enz. enz. enz. En dat gebeurt niet in een voorgesprek, maar door de berg formulieren die ik in moet vullen. Steeds opnieuw, terwijl ze van mij het dossier Hebe in de krant mogen zetten mocht dat het wat makkelijker maken. Pakken liggen er op tafel. De kast hangt vol met brieven met de eerstvolgende afspraken in het ziekenhuis. Die bel ik allemaal van te voren of Hebe écht mee moet. Want als ze vooral ons willen spreken kan ze beter niet meekomen. ook niet als dat standaard is. En dat geldt ook voor testen. Als het ons niet haalbaar of nuttig lijkt vraag ik of we het niet achterwege kunnen laten. Zelf als het protocol is. En dat mag die mevrouw op de poli niet beslissen, dus dan mag ik een mail sturen die zij dan aan de arts laat lezen, die mij dan gaat bellen zodat ik het kan uitleggen dat Hebe niet kan zeggen of ze een piepje wel of niet hoort en ook niet op een knopje kan drukken en ook niet braaf naar een scherm zal kijken of zeventien seconden stil zal staan zodat u een foto kunt maken… En dan zullen ze het overleggen met het team en dan word ik nog gebeld. Zo dat is dan tot zover geregeld. Kunnen we mooi in de tussentijd de metershoge berg formulieren van de SVB wegwerken of bedrijven mailen dat Hebe’s aangepaste schoenen moeten worden gecheckt en haar kamer gesaneerd. Of we bellen de woonstichting of gemeente want na een jaar samenwerken aan een aanbouw is er nog niet eens een tekening klaar. Als wij daar niet achteraan gaan gebeurt er helemaal niks. Oh ja, en die mensen van dat externe bedrijf komen nog onze thuissituatie bekijken die ze al eerder kwamen bekijken maar dat was voor een andere zorgvraag dus het moet nog eens want dat is protocol enz. enz. enz. 

Wat zou ik graag willen dat dat deel niet hoefde. Alles wat we voor Hebe doen, hoe naar en moeilijk soms ook, doen we zonder weerzin en met liefde. Maar elke keer dat ik voel dat het echt minder omslachtig kan, met minder weerstand of met meer meedenken, dan voel ik de energie ontsnappen. Maar soms gebeurt het! Dan zegt een arts uit zichzelf: “Hebe hoeft niet mee te komen, trouwens, ik bel wel met de uitslag want het is toch een eind rijden weer voor jullie.” En dan kan ik hem of haar wel zoenen en is er meer ruimte voor genieten, want motdomme wat is het leven kort, en prachtig.

Nu

 
30. jun, 2014

We denken vooruit. We gaan de zolder verbouwen. Siebe en ik gaan daar slapen want  Mette, Hebe en Loeke hebben straks ieder hun eigen kamer nodig. “Goh, straks hebben we drie slaapkamertjes met dochters op de eerste verdieping.” zeg ik trots. Ik heb drie dochters.. “Ja,” zegt Siebe, “..en straks zijn ze twaalf, veertien en zestien en willen ze alle drie gaan stappen. Dan krijgen we ruzie omdat onze twaalfjarige thuis moet blijven, en die van veertien natuurlijk sowieso..” Het is even stil. Dan vraagt Siebe mij: ”Moeten we de verwachting gaan loslaten dat Hebe ooit voor zichzelf kan gaan zorgen en op kamers gaat? Of dat ze een relatie of kinderen krijgt?” Ik schiet meteen vol. Voorzichtig zeg ik:”Misschien gaat ze wel voor zichzelf zorgen, of in een groep wonen later. Misschien leert ze koken en boodschappen doen. Maar ze gaat niet naar het MBO. En dat ze kinderen krijgt, ja, dat heb ik al losgelaten in mijn hoofd.” 

 

Het klinkt misschien voor een buitenstaander als een volstrekt logische conclusie. Wellicht lijkt het vreemd dat wij het er nu nog zo vragend over hebben, maar wij hebben besloten ons nog niet te richten op dingen die nog niet aan de hand zijn. Het nu, biedt genoeg uitdagingen.Toch zo af en toe hebben we het er over, over onze toekomst. 

 

Moeten we een kamer aanbouwen voor als we Hebe niet meer kunnen tillen? Waar gaan we dat dan in vredesnaam van betalen? Zal Hebe leerbaar blijken te zijn? Ja, wij denken van wel, maar wat betekent dat dan voor haar? Wat is er eigenlijk voor bijzonder onderwijs? Is zo'n school dan in de buurt of moeten we haar dan met het befaamde witte busje laten gaan?Zonder ons van en naar school. Gaat ze ooit een baantje krijgen, en zo ja is dat dan in een sociale werkplaats? Bestaan die dan nog? En dan Hebe als vrouw. De geneticus vertelde ons dat Hebe geen verhoogde kans heeft op kinderen met trisomie 9. Maar wat voor moeder kan zij zijn? Horrorverhalen van zwakbegaafde ouders die hun zuigeling chocomel geven en achtjarigen die de belastingaangiften moeten doen voor hun ouders schieten me te binnen. 

 

Mij maakt het niet uit, ik bedoel, ze hoeft niet te studeren en moeder te worden, ze hoeft geen volwassen relatie te krijgen en te backpacken door Australië met vrienden. Maar wat als zíj dat nou allemaal wél wil en niet kan? En haar zussen vliegen uit en doen dat alles en meer. Wat als ze dan niet meer dat tevreden, vrolijke meisje is, maar steeds geconfronteerd gaat worden met haar 'anders zijn'. Dat zou mijn hart breken. En wat als ze nou afhankelijk blijft van ons en wij gaan dood? Of wordt ze geen vrouw? Daar kan ik niet aan denken. 

Ik huil mijn tranen voor later en haal diep adem. Siebe en ik houden elkaar even stevig vast, slikken een keer en besluiten om ons vandaag eerst maar te focussen op Hebe's allereerste paar schoenen, anders rijdt ze over haar tenen met haar loophulpfiets. En laten we ons richten op de stap van fles naar tutbeker. En hoe we die nachtvoeding gaan vervroegen. Want Hebe is net een week geleden twee jaar geworden. Ze is een peuter. Ze hoeft nog niks. Ze is gelukkig, in het nu. Dat zal ik van haar moeten leren want daar heeft Hebe het meest aan. Nu.

 

Drie

 
21. aug, 2014
 

Drie. We hebben ineens drie dochters. Loeke is geboren! Toen we besloten dat we een derde kind wilden, had ik het gevoel dat ik me voor die beslissing moest verantwoorden. Dat het een reden moest hebben dat we die wens hadden ondanks ons gezin met een zorgintensief kind. Het was onzin hoor. Niemand was er meer mee bezig dan ikzelf, en als iemand al bezwaren had, heeft hij of zij die keurig voor zich gehouden. We maakten de keuze weloverwogen en met vooral veel liefde voor elkaar en onze meiden. Ik had de vrees dat ik na haar geboorte iets moest bewijzen. Dat we het allemaal makkelijk aankunnen. Dat het geen vergissing is. Onze mazzel was natuurlijk wel dat Hebe een heel lief en makkelijk kindje was. Passiever en minder mobiel dan andere peuters. Het zou wel meevallen. Nu is Loeke geboren en het valt niet mee. Loeke huilt. Heel erg veel. Ze heeft stille reflux dus ze heeft alle reden om veel te huilen. En Hebe heeft een gigantische ontwikkeling gemaakt de afgelopen twee maanden. Ze wil staan en lopen. Omdat ze dat niet kan maar wel dénkt dat ze het kan, is ze constant een gevaar voor zichzelf (en onze demente hond). Ze heeft iedere minuut dat ze wakker is iemand nodig zodat ze niet valt, huilt, stikt in iets, klem komt te zitten, haar zus pijnigt of andere drama's veroorzaakt of ondergaat. Ze heeft veel meer energie dan voorheen. Tot een paar maanden geleden, legden we haar in bed, zongen een lied en dat was dat. Nu kost het ons regelmatig de hele avond waarbij ze echt een op een oudercontact nodig heeft, veel wil knuffelen, stoeien en 'praten'. Heel begrijpelijk, er is net een wereld voor haar open gegaan. Dat moet verwerkt worden. Ze laat toe dat meer mensen contact met haar maken, gaat woordjes leren en man wat heeft ze ineens een temperament! Waar ze haar op het kindercentrum tot twee maanden terug als 'vlak in uiting' beschreven, zien we nu een breed scala aan grote emoties. Ze huilt keihard en vol overgave als iemand haar iets verbiedt door zacht 'nee Hebe' te zeggen. Dat houdt ze rustig een half uur vol als wij er niet een reeks prachtige meerstemming gezongen kinderliedjes tegenaan gooien. Ze wordt woest als ik aan haar oor kom, als ze de yoghurt of de koektrommel ziet en niet meteen iets krijgt. Ze is ontroostbaar als Siebe uit de kamer loopt zonder dat aan te kondigen en eerlijk gezegd ook als hij het wel aankondigt. Kortom, ook zonder huilbaby was dit een enerverende periode geweest. Maar nu zijn we moe. Gewoon doodmoe. We krijgen veel te weinig slaap en vragen ons af waarom kinderen in godsnaam zomervakantie hebben. Dat klinkt misschien niet erg aardig, maar ook ik heb een nieuwe reeks van emoties ontwikkeld. Nee, ik schreeuw (nog net) niet tegen de kinderen. Die kunnen er niks aan doen. Mijn echte frustratie komt pas naar boven rond 18.30, elke dag. Dan zijn we bezig om iedereen gevoed, gebadderd en bezongen te bed te brengen en vindt onze demente hond dat hij te weinig aandacht krijgt. Onze avond ziet er vanaf dat moment ongeveer zo uit; 

 

Siebe brengt Mette naar bed en is boven. Ik zet de box tegen de bank zodat de kamer in tweeën wordt verdeeld en Hebe nog even kan spelen op de grond terwijl ik Loeke sus die heel hard huilt. Hond vindt dat gemeen en piest tegen de tafel. Ik leg Loeke neer die nog harder gaat huilen, Hebe ziet dat ik uit de afgebakende ruimte stap en begint te krijsen. Frank (de desbetreffende hond) krijgt een snauw en wordt in zijn mand gepleurd. Ik ga terug en pak eerst Hebe op en probeer haar te troosten, dat lukt na een paar minuten van zingen, speen en knuffel. Ik zet haar neer en pak Loeke op. Loeke huilt door, Hebe besluit mee te huilen want daar is kennelijk reden toe, Hond poept net voor de open tuindeuren. Binnen. Ik heb hond bijna in wurggreep maar Siebe komt net op tijd naar beneden en neemt eerst hond en dan Loeke over. Ik breng Hebe naar bed. Ik ben beneden en wil koffie zetten Hebe blijft huilen dus ik haal haar weer naar beneden. Er gaat een treintje naar dromenland, in de maneschijn, slaap kindjes SLAAP!!! Loeke is stil en ligt in Siebes armen te slapen. Mette komt nog even naar beneden omdat ze het gemeen vindt dat haar twee toch beduidend jongere zusjes later naar bed gaan dan zij. Ik breng haar naar boven. En dan Hebe nog een keer. Siebe zet koffie en ruimt de kots van de hond op. Ik neem Loeke over want dat dweilt zo onhandig. Hebe slaapt. Mette wil nog even een zalfje tegen muggenbulten, is bang voor knuffelstelende monsters en moet een plas. Dat doet ze al jaren zelf maar nu Loeke is geboren is ze erg jaloers en eist alle tijd en ruimte op zodra ze de kans heeft, en terecht. Met je moeder en babyzus plassen is ook veel gezelliger. Ik kom weer beneden. Het nieuws en het nieuws erna is helaas al voorbij. De koffie koud. Maar iedereen slaapt. Nou, dat laatste plasje in de keuken ruim ik zo wel op. Wil jij vrijen? Nee. Ik ook niet. Nou ja wil wel maar..ja snap ik schatje, ik ook. Moe. Ja.. Houd van je, ik ook. Eens even kijken, wat staat er op ons lijstje voor vandaag dat nog niet gebeurd is: de belasting aangifte, was wegwerken, kinderarts bellen voor uitslag, tandarts bellen voor afspraak, de badkamer poetsen, kaart sturen naar jarige vriendin en huiskamer dweilen. Nou dat is gebeurd. Dat dweilen. Met de kraan open, dat wel.

 

Lieve mensen wiens kraambezoek we de afgelopen maand hebben afgebeld (sommigen zelf twee keer) we redden het even niet om meer te doen dan dat wat zich hier thuis afspeelt in ons eigen gezin. Dus bellen we vaak mensen af, heel bewust, om niet te verzuipen. We redden het niet makkelijk, het is heel moeilijk om alles voor elkaar te krijgen. Als je me deze maand tegen bent gekomen en ik rook niet naar zure hypoallergene opvolgmelk, heb je echt pure mazzel gehad. We gaan het wel redden, het was geen vergissing. We genieten zelf iedere dag van kleine dingen. Mette's prachtige observaties en gedachtenkronkels, Hebe die ineens 'ja' antwoordde op de vraag , is het lekker?, Loeke die nu met medicijnen die werken voor het eerst naar ons lacht. Maar erg sociaal zijn we op dit moment nog niet. Heb alsjeblieft een beetje geduld met ons. Het is niet persoonlijk. We missen jullie absoluut, vrienden, kennissen, werk, wereld. Maar we hebben er drie onder de vijf waaronder een kleine en een grote baby. En alledrie willen ze gezien en verzorgd worden. Zodra we dat onder de knie hebben gaan we eerst een dagje naar de sauna. En dan gaan we jullie, heerlijk ontspannen en welriekend weer bellen voor leuke afspraakjes. Hopelijk tot heel snel!

 

 

 Boosaardig

Kus je zus!

Het was een fijne herfstvakantiedag vandaag, met stoepkrijt, ijsjes en enorme duplokastelen. Hebe is helaas ziek en huilt veel. Dan gaat er veel aandacht naar haar. Mette heeft daar moeite mee. Eigenlijk ook wanneer ze niet ziek is. Als Hebe uit bed komt geeft Mette haar een boze blik. Gewoon omdat ze binnenkomt en dus aandacht krijgt. Mette zegt meteen dat ze tijdens het ontbijt niet naast haar wil zitten. Omdat ze vindt dat Hebe stinkt, of niet mooi is, omdat haar haren stom zitten of iets anders. Ze wil niet dat Hebe naar haar kijkt en wordt boos omdat ze lacht als zij huilt. Ik leg haar dan uit dat Hebe inderdaad raar kijkt maar dat dat komt omdat haar ogen soms wegdraaien en dat ze Mette niet uitlacht, maar het verschil tussen huilen en lachen niet altijd snapt. Mette kan ook woedend zijn over bijna alles wat Hebe doet. Hebe pakt mijn beker af, Hebe kijkt alsof jij alleen haar mama bent! Hebe gilt zo hard dat mijn oren pijn doen en dat doet ze expres! We leggen dan uit dat er van kwade opzet geen sprake is, maar Mette vindt wraakacties gerechtvaardigd. En dus hebben we nu de regel: wij zijn één gezin, niemand sluit een ander gezinslid buiten en vooral: iedereen mag zichzelf zijn. Heeft dat direct effect op de vrede in huis? Eh, nee.

Mette voelt zich waarschijnlijk vaak weldegelijk buiten gesloten. Simpelweg omdat zijn niet wordt opgetild als ze ergens heen wil of toegezongen zodat ze niet huilt. Of omdat ze niet steeds op schoot zit omdat zij wel zelfstandig kan staan en lopen. Het lijkt me als kleuter geen pretje. Ik moet bekennen dat ik daar niet altijd zo begripvol in ben op het moment dat baby en peuter het op een huilen zetten en Mette gilt dat ik haar billen moet komen afvegen. Dan zeg ik dat ze dat zelf kan en richt me eerst op Hebe en dan op Loeke. Praktisch, het meest effectvol en al stressvol genoeg. Mette speelt de laatste tijd vaak baby’tje. “Mam, jij was mijn moeder en ik was net geboren en ik was gehandicapt..” Zichzelf voortslepend in Hebe’s loophulpfiets hangt ze scheef aan mijn been. Het is een grote kopie van Hebe compleet met haar zo karakteristieke armbewegingen. Mijn kleuter heeft goed opgelet. “Mama, ik zei koelkast maar jullie wisten nog niet dat ik dat kon zeggen en toen waren jullie heel verbaasd en blij okay?” Met een scheef bekkie en een babystem zegt ze “koewiekaft, koewiekast!” “Oh Mette wat knap!” roep ik, “je zegt koelkast! Grote meid.” Mette speelt na wat ze elke dag honderd keer hoort. “Goed zo Hebe, je pakt een lepel vast! Goed zo, je zegt hai! Goed zo je eet, je zwaait, je staat een beetje. Je probeert te zwaaien! Je kijkt naar iets om ons iets te vertellen, goed verteld! Grote meid, goed zo, knap van jou..” Wat moet dat irritant zijn voor een écht groot kind van vierenhalf die veel knappere dingen kan. “Pfft”, zegt ze regelmatig smalend, “dat is helemaal niet knap, dat kon ik al toen ik 1 was”. “Ja”, zeggen wij dan, “dat was ook zo ontzettend knap, toen hebben we ook enorm hard geklapt voor jou!” Het is een schrale troost.

Ik breng Mette naar bed. We lezen een boek en Hebe komt nog even welterusten zeggen. Mette trekt Hebe hard aan haar been. “Niet doen Mette”, zeg ik streng. “Waarom plaag je Hebe zo vaak?” “Omdat ze mijn torens altijd omgooit.” zegt ze. “Dat is vervelend ja. Maar volgens mij is dat niet echt de reden dat je haar plaagt. Waarom doe je dat?” “Omdat ze gehandicapt is!” Zegt ze stellig. “Oh ja? Waarom dan?” vraag ik. “Omdat ik boos ben op Hebe dat ze niet kan staan. En dat ze geen dingen kan zeggen en niet kan lopen enzo. Daarom ben ik boos.” “Oh ja”, zeg ik, “dat begrijp ik wel denk ik.” Dat vind ik ook wel heel jammer, dat ze dat nog niet kan. Ik ben daar wel eens verdrietig over weet je dat? Dan voel ik me verdrietig omdat ik zo graag zou willen dat Hebe wel kon lopen en praten. Ik denk eigenlijk dat jij niet echt boos bent op Hebe, maar dat je een beetje verdrietig bent soms.” “Ja”, zegt ze zacht. We knuffelen lang en ik heb geen woorden meer. We knuffelen lang en stil. Dat voelt goed. Ik kan praten wat ik wil en zeggen hoeveel ik van haar houd, maar het neemt haar gevoel niet weg. Mensen zeggen me dat ik vooral moet zorgen voor tijd alleen met Mette. Dat doen we ook. Ik zorg voor momenten dat ik alleen aandacht heb voor haar, met Mette doe ik dingen die ik alleen met haar kan doen. We tekenen en knutselen wat af. We praten, zingen, knuffelen. Maar ons dagelijkse leven bestaat ook uit heel veel momenten dat ze niet gelijk behandeld wordt met haar gehandicapte zusje. Omdat ze niet gelijk zijn, maar ook simpelweg omdat Hebe vaak meer nodig heeft dan Mette. Hoe dat voor haar is, is niet op te heffen met een dagje Efteling zonder zusjes erbij, al gingen we elke woensdag. Dat moeten we allebei maar leren accepteren. Later zal ik haar dat met meer woorden uit kunnen leggen. Op dit moment moeten zoeken naar een balans tussen niet mogen pesten maar wel mogen voelen. Nu zeg ik elke dag hoeveel ik van haar houd en hoe trots ik op haar ben, op wie ze is en waardeer ik die stille, bijzondere knuffel met mijn lieve, boze kleuter.

 

Hart

 
24. nov, 2014

Ik heb hartkloppingen. Er ligt een grote kei op mijn borst en ik krijg even geen lucht. Elke dag een keer of vier. Foute boel met mijn hart, daar is geen twijfel over mogelijk. Ik ben naar mijn huisarts geweest. Ze luisterde naar mijn hart en mijn verhaal. Niks mis met je hart zei ze. Maar je verhaal, dat verdient aandacht. Ik ben namelijk bang dat ik bang ben. En ik had me nog zo voorgenomen dat niet te doen.

Toen wij de diagnose trisomie 9 te horen kregen, was de informatie die geboden werd zeer summier. Er was één folder in de wereld die ouders krijgen na de diagnose. Ik vond één boek, geschreven door een moeder van een andere meisje met T9M. Op de achterflap stond het geschreven; “zij zal niet oud worden.” Het wereld wijde web vertelde me dat we al mazzelaars waren dat Hebe levend geboren is met deze afwijking. Ik wilde alles weten wat er bekend was over trisomie 9 mozaïek. De enige informatie die ik vond waren blogs van andere ouders die in “hetzelfde schuitje’ zaten als wij, en daar word je niet blij van. Veel van die ouders zagen het in de uitslag van hun prenatale screening al staan; ‘niet met het leven verenigbaar.’ Een week na de diagnose kreeg Hebe een virus, stopte ze met ademen en werd slap in mijn armen. Een traumatische ervaring. Die eerste periode was echt vreselijk.

Na uitleg van de kinderarts krijg je als ouders gesprekken met de klinisch geneticus, een arts die alles weet van genen en chromosomen. Dat bracht een beetje rust. Deze arts gaf ons inzicht in hoe het lichaam opgebouwd wordt tijdens de zwangerschap. Daardoor begreep ik beter wat mozaïcisme is en kon daardoor Hebe als eigen uniek mens zien, zonder haar steeds met andere patiënten te vergelijken. De geneticus was ook degene die zei dat Hebe geen verkort leven hoeft te hebben. Hebe ontwikkelde zich in de eerste twee jaar heel goed en is nu al in geen tijden in het ziekenhuis opgenomen. Toch bleef de angst haar te verliezen groot. Onze eigen kinderarts gaat er van uit dat kinderen met T9M niet oud worden en zegt dat ook.

Ik volgde een workshop van een zelfhulpboek-goeroe. Ze vroeg waar ik bang voor was, om je kind te verliezen? Ja! snikte ik. Ze zei me dat ik me beter kon focussen op haar leven dan op haar dood. Ze legde me uit dat het niet eerlijk was om al te rouwen om iets dat niet aan de hand is. “Sorry kind, ik heb even geen tijd om je echt te zien, ik ben in mijn hoofd je begrafenis aan het regelen.” Een harde manier om me dat duidelijk te maken, maar het kwam wel binnen. Ik besloot Hebe’s leven, ons leven, te gaan vieren en te dealen met wat er op ons pad komt, niet met wat er (nog) niet is. En dat is wat ik doe. Ik geniet van mijn gezin, mijn werk, ons leven. We maken toekomstplannen en dromen zo groot als we willen.

Maar twee weken geleden ging onze hond Frank dood. We hebben hem na veertien jaar trouwe dienst laten inslapen. Hij was op. De dierenarts kwam bij ons thuis en samen hebben we Frank in zijn mandje gelegd zodat we nog even afscheid van hem konden nemen voor we hem gingen begraven. Dat maakte meer los dan ik had gedacht. Toen de dierenarts weg was stonden Siebe en ik met tranen in onze ogen naar die dode Frankie te kijken met onze armen om elkaar heen. “Staan we ooit zo aan een ander veel te klein grafje? “ schoot het door me heen. En toen bleven de tranen komen. Dagen lang. Midden in de nacht, uren achter elkaar. In het dagelijks leven houd ik me keurig aan mijn eigen afspraak. Ik leef in het nu. Alleen mijn hart weet beter. Dat stomme, slimme hart verraadt dat mijn houding vooral een rationele beslissing en nog geen doorvoelde is.

Ik hoop dat Hebe gaat bewijzen dat kinderen met trisomie 9 mozaïek wel volwassen kunnen worden. Dat ze stokoud wordt. Ondertussen ga ik proberen te verwerken wat er op mijn hart drukt. Met hulp. Misschien wordt het minder als het er mag zijn en slaap ik weer beter. Die energie ga ik nodig hebben met die levenslustige dochters van ons! Vooral met die peuter die wil dat ik haar, het liefst de hele dag, laat lopen aan mijn handen, hup, het leven in!

 

Lang zal ze leven!

Mijn jongste twee dochters zijn één dag na elkaar jarig. Loeke werd vorig jaar precies een dag voor Hebe’s tweede verjaardag geboren. Vandaag werd Loeke een jaar en morgen wordt Hebe drie. Het gaat heel goed met onze meiden. 

Als ik klap eens in je handjes zing doet Loeke trots mee en Hebe lacht. Samen eten ze fruithapjes en soepstengels, Loeke gretig, Hebe traag. Ze dragen dezelfde maat luiers en drinken dezelfde opvolgmelk uit een flesje. Ze groeien, mijn meiden. Loeke in een razend tempo zoals ‘ normale’ kinderen dat doen. Hebe in haar eigen tempo. Even liepen ze gelijk, toen Loeke een maand of tien was maar nu racet ze Hebe voorbij. Dat is ook het duidelijkste aspect van Hebe’s handicap op dit moment. Wat bij een gewoon kindje een korte fase is duurt bij Hebe een jaar. We kunnen wel stellen dat de Oei, ik groei! fases voor haar niet opgaan. Ze is vertraagd in alles maar lichamelijk helemaal gezond. We zijn al anderhalf jaar, buiten de controles, niet met haar in het ziekenhuis geweest. Een zegen!

Twee verjaardagen in één weekend. Een feestelijke bedoeling dus met taartjes en slingers, versierde kinderstoelen en veel ge-hoera. Om Hebe voor te breiden op haar verjaardag kijken we al een maandje naar de dvd van Lotte& Max. Gebarentaal voor baby’s vanaf 7 maanden. Loeke gebaarde afgelopen week het woord ‘feest’. En ik, ik heb al een maandje een zeurend gevoel in mijn buik. Lang zullen ze leven! Lang zal Loeke leven. Ik denk er niks bij. Denk jij daar over na als je dat lied zingt? Lang zal Hebe leven in de gloria. Rotgevoel. 

 “Deze kinderen worden niet oud”. Die zin. Dat zei onze arts. Die zin gaat nooit meer uit mijn hoofd, hart, systeem. Ik kan hem niet on-horen. Kinderen met zo’n zeldzame afwijking vallen niet binnen een categorie die onderzocht is. Ik kan hem dus verstandelijk doorhalen. Hoewel ik die zin kan weerleggen als feit, de zin is niet gebaseerd op onderzoek of feiten, en al helemaal niet op Hebe’s gezondheid, heeft het een gat geslagen in mijn vertrouwen. “Helaas, arts die deze zin uitsprak, u bent niet geslaagd voor uw arts-patiënt-communicatiediploma”. Je mag dat soort dingen niet zeggen tegen ouders als je er niet zeker van bent. Wat je wél mag zeggen is dat je het gewoon niet weet of dat jij een keer hebt gelezen dat een kind overleed dat ook trisomie 9 mozaïek had. Dat mag. Maar je hebt geen idee wat die woorden met mij hebben gedaan. Want nu kan ik het nooit meer horen zonder er heel veel vragen en gevoelens bij te hebben: lang zal ze leven. Wat een rotlied eigenlijk. Leuk als je er niet over na hoeft te denken of dat wel jouw waarheid is, maar voor ieder ander een rotlied. Goddank zijn er alternatieven op dit gebied. Persoonlijk ben ik nogal fan van ei, ei, ei en we zijn zo blij, want Hebe die is jarig en dat vieren wij. Want dat is een waarheid als een koe. Ei, ei!

 

 

Pasfoto

“Jullie hebben het mooi makkelijk jullie hoeven niets te kopen voor je kind, jullie krijgen alles, een bed, stoel, box.. Zou ik ook wel willen zo’n grote box, die van mij loopt de hele tijd weg, da’s niet handig hoor!”  Als ouder van een gehandicapt kind krijg je al snel een dikke huid. Gelukkig maar. Dus toen een man in onze tweelingwagen keek en van Hebe naar Loeke keek en vroeg: “Is die kleine wél goed?”, hebben wij hem niet geslagen. Dat vind ik knap van ons. Dat komt omdat in tegenstelling tot die man, wij wel effe nadenken voor we er iets uitflappen. Voor we iemand van repliek bedienen, gaat zo’n opmerking dus eerst door een filter. De vragenlijst die razendsnel door ons brein wordt afgewerkt is: 

  1. Is deze persoon boven de 70? Zo ja, realiseer je dat deze persoon is opgevoed met termen als gekken, debielen, mongolen en ongelukkige kindjes en vergeef ze. 
  2. Is het onaardig bedoeld of gewoon ondoordacht? (tot nog toe 100% ondoordacht)
  3. Heb ik de tijd, energie of zin om deze persoon op te voeden in omgang met gehandicapten en hun ouders? Over het algemeen, nee. 
  4. Is dit op de een of andere manier met humor (voor ons) minder pijnlijk te maken? Zo ja, wij gaan er voor.

Dus als de winkelbediende in de supermarkt aan Hebe vraagt: “Wil jij een worstje?” en dan      “Jij zegt ook niet veel hè, da’s niet netjes hoor!” zeggen wij liever, “Oh, deze is heel onbeleefd en bovendien streng vegetarisch” in plaats van “ Ze heeft een zeer zeldzame chromosoomafwijking, ze is non verbaal en heeft verstandelijk beperking dus ze begrijpt niet wat u vraagt, ze eet ook nog geen worst trouwens omdat de ontwikkeling van eten gelijk loopt met andere motorische ontwikkelingen en die liggen op dit moment nog rond een maand of 8.” Ik heb geen zin om tijdens het boodschappen doen een college te geven. Veel mensen zeggen dat Hebe er wél heel mooi uit ziet, of dat ze niks raars aan haar zien. Dat zijn geen complimentjes mensen. Toen ik me onlangs weer eens hoofdschuddend verbaasde over hoe bot mensen soms zijn, kreeg ik een helder inzicht. Mensen zíjn niet lomper als het gaat om jóuw gehandicapte kind. Veel mensen zijn per definitie lomp, weinig inlevend en egocentrisch. Maar bij mijn gehandicapte kind ligt het voor mij gewoon veel gevoeliger. 

Zo zie ik het. Mensen kúnnen niet anders dan oordelen en observeren vanuit hun eigen kader. Sommige mensen hebben een heel groot kader en anderen leven in een soort pasfoto. Die pasfoto-mensen zijn de mensen die ook moeite hebben met dikke mensen of met in hun ogen lelijke mensen. Of met homo’s, met hele lange mensen, of hele kleine, roodharigen, oude vrouwen in bikini, laagopgeleiden, anderstaligen. De pasfoto-mensen hebben geen ruimte voor dingen die anders zijn. Dat valt letterlijk buiten hun kader. Vanuit hun kleine hokje kunnen ze niet anders dat wijzen, staren en domme dingen zeggen. Dat doen ze dan ook veelvuldig. Het zijn die oom en tante die op een verjaardag zeggen: Geef hem maar eens een week aan mij mee, zal ik hem wel even opvoeden. Of  'Jammer hoor, je had het van tevoren best kunnen testen..” Het is die vrouw bij de bakker die zegt: “ Woont ze nog thuis? Ach ja, je gaat je toch aan ze hechten he?” Het is die moeder aan de schoolpoort die zegt: “Je ziet er niks van! of “Ze zijn altijd zo lief, vrolijk en muzikaal, geniet er maar van!” Zucht..

Dit doen ze niet alleen bij jou en je “andere” kind, vergis je niet, het gaat 100% over de pasfoto. Diezelfde mensen zeggen tegen iemand met ernstige acné: “Je moet niet zo veel chocolade eten!” en tegen een gesluierde moslima: “Ik heb niks tegen jou hoor, maar wel tegen al die terroristen bij jullie.” Ze roddelen over de voortuin van de buurman, over Annie die naar de voedselbank gaat en over hoe anderen hun kinderen opvoeden. Ze zeggen tegen mij meewarig dat ik het ook niet makkelijk heb met dat ongelukkige kindje. Soms is het kader wat groter, soms is het miniscuul. En steeds herinner ik mezelf aan mijn eigen drie punten. Ze bedoelen het niet rot, echt niet. 

Ach, hoor mij nou praten over ‘ze’, ik ben geen haar beter. Ik heb niks tegen mensen in het algemeen hoor, sommigen van mijn beste vrienden zijn mensen..

 

Weg

“Gvd! Wie heeft die schone was op de grond gegooid! Zo wordt alles wat ik doe toch weer ongedaan gemaakt! Waarom heb je geen brood gekocht, je hebt toch gezien dat het bijna op was? Moet ik dan alles alleen doen? En alles voor iedereen plannen en bedenken? Mette sta nou eens stil als ik je schoenen aandoe, niet met je stroophanden aan mijn haar zitten! Heb je al fruit in de tasjes gedaan? Hoezo niet? Ja nee, ga jij maar douchen, mij zal dat vanavond wellicht wel lukken, ik ga wel weer met vet haar en slobbervest aan de schoolpoort staan, prima hoor!”

Zo klonk ik donderdag. Ik was het absolute slachtoffer van het gedoe van al mijn andere gezinsleden die niks dachten of deden. Dat vond ik echt. Of nou ja, niet echt want ik was erbij toen mijn man ’s nachts uit bed ging omdat Hebe huilde en dat hij ’s morgens op de bank lang naast de kinderwagen die hij al om half zes in de ochtend had staan wiegen. Ik had gezien dat hij vier keer ergens een kind naar toe bracht en weer ophaalde die dag en onderweg de boodschappen deed. Maar ik kon het niet waarderen. Ik was uitgeput. Ik was uitgeput van maanden geen nacht doorslapen, werk, kinderen en alles wat daarnaast moet gebeuren: huishouden, financiën, bezoeken aan artsen en therapeuten met Hebe, aanvragen voor aangepaste schoenen, stoel, autostoel, rolstoel. En ik werd een agressieve dweil die zodra er iets van energie werd verwacht veranderde in een monster. En dus vond ik mezelf ook niet zo aardig. Of leuk. Of begeerlijk. En mijn lief? Ook een dweil, maar niet zo’n boze, dat zit er bij hem niet op. Goddank.

Tijd voor een weekendje weg dus. Ze zijn wel eerder wezen logeren, mijn meiden, en dan had ik altijd wel een brok in mijn keel als we wegreden. Dit keer niet. Een zucht van opluchting klonk er wel in de auto toen we de bocht omgingen. Hè, hè, rust.

 “Ach, iedereen met drie kinderen  onder de zes jaar is uitgeput”, hoor ik wel eens al goedbedoelde opmerking. Klopt waarschijnlijk. En tóch is het niet hetzelfde. Met drie kindjes is het altijd aanpoten, maar wij hebben echt geen seconde voor onszelf als Hebe thuis is. Niet tijdens het koken, niet tijdens het eten, niet als ze speelt. En het wordt erger. Ze kan niet praten en dus maakt ze met kreetjes, huilen en een paar gebaren duidelijk wat ze wil. Als je dan niet doet wat ze zegt (kom naast me zitten, ik wil op je schoot, ik wil dat je met de blokken speelt etc.) is ze ontroostbaar (lees hartverscheurend en oorverdovend aan het huilen.) Hoe we hier mee om moeten gaan, weten we nog niet goed. En dan is er nog die ver weg gestopte maar altijd aanwezige angst dat haar iets overkomt. Het is uitputtend. Het voelt na een tijdje alsof je al vier nachten niet hebt geslapen en iemand je steeds knijpt zodat je wakker blijft. Ik word daar woest van. Niet uit boosheid, maar uit frustratie door vermoeidheid.

Maar nu mochten wij er tussenuit en reden we naar ons hotel. Ik ademde tien keer heel diep in en uit. Langzaam voelde ik de spanning een beetje uit mijn lijf vloeien. Ik voelde hoe mijn buik strak aangespannen was geweest. Ik sta altijd schrap. Ik keek opzij naar Siebe en zág hem weer. In het hotel zijn we gaan lunchen en ploften toen op het bed. Ik sliep urenlang. Toen ik wakker werd gingen we weer eten. In een gezellig eetcafé waren we weer even twee geliefden die spraken over onze dromen. Maar ook over de toekomst van onze meiden, over een aangepaste woning. Terug in het hotel, zorgde dat ene biertje voor een coma van ruim 11 uur, maar wel in Siebe’s armen. Oh wat had ik dat nodig. En mijn lief en ik we hadden plezier en contact en het was heerlijk. Ik weet weer waarom wij dit leven niet alleen gaan overleven maar er van gaan genieten. Dat we dit samen gaan doen.

Er zijn veel mensen die zeggen dat ze nooit zonder hun kinderen weg zouden kunnen. Wij kunnen dat wel. Wij zouden het ook een week kunnen. Ik mis ze wel al te pletter na een dag, hun zachte haartjes, stemmen, giechels, alles, maar de rust is zo goed voor iedereen. We blijven er leukere ouders van, lievere echtgenoten en gezondere mensen. Zolang onze mantelzorgers het aankunnen en willen, gaan wij zorgen dat we iedere paar maanden kunnen ontspannen.

Toen we thuis kwamen bleek Hebe verkouden. Hoestbuien waarbij ze haar slijm nauwelijks weg kan krijgen zijn het gevolg. Als ze slaapt kijk ik steeds naar de camerababyfoon. Ademt ze? Ze ademt. Ik sta al weer schrap. Over drie maanden maar weer even weg.